Romy vond ondanks epilepsie toch een baan: ‘Het kan, durf te dromen’

Dat haar leven zo’n positieve wending zou nemen, had Romy Reijinga (27) vier jaar geleden absoluut niet durven dromen. Vanaf haar geboorte heeft Reijinga al epilepsie. Geregeld heeft ze gedacht dat ze het niet zou redden. ,,Het begon met een tonisch-clonische aanval per jaar, daarna een per maand en met 23 jaar had ik er 3 of 4 op een dag. Ik kwam niet meer buiten en kwam daardoor, in combinatie met medicatie, veel aan. Als ik al ergens heenging, moest er drie man mee om me weer thuis te krijgen bij een aanval.”

Er was nog weinig over van het leven van Reijinga. Elke dag ging het slechter. ,,Ik voelde mezelf tijdens een van de aanvallen stikken. Ik dacht dat ik dood zou gaan.” Na een volgende heftige aanval werd Reijinga vanwege een ademstilstand naar het ziekenhuis gebracht. Op aandringen van een arts is ze daarna naar een nieuwe neuroloog gegaan. ,,Die neuroloog zei vervolgens tegen me: ‘Die aanvallen hoef jij helemaal niet te krijgen’. Ik wilde het bijna niet geloven, ik had ze namelijk al sinds mijn geboorte en geen enkel medicijn hielp. Maar hij was er heel zeker van.”

Reijinga kreeg medicatie voorgeschreven die de epilepsie onderdrukt en aanvallen voorkomt. ,,Thuis heb ik nog een aanval gehad, daarna ben ik meteen gestart met de medicatie en sindsdien ben ik aanvalsvrij.” De bijwerkingen zijn niet mals, het gaat om hele zware medicijnen die neurologen niet vaak voorschrijven. Patiënten krijgen er zelfs depressies van, die kans is met andere anti-epileptica een stuk kleiner. ,,Geef mij die bijwerkingen maar, dacht ik. Ik wil mijn leven terug. Die depressie kreeg ik inderdaad, maar daar kwam ik na vier maanden weer uit.”

Ze is heel blij en dankbaar dat ze haar neuroloog heeft ontmoet, hij heeft haar de controle over het leven teruggegeven. Ook hielp hij haar het vormgeven van haar carrièrepad. ,,Hij zei tegen me dat ik doktersassistent moest worden, hij vond me daar echt een type voor. Ik wist inderdaad door mijn ervaring in het ziekenhuis veel over medische zaken en vond het ook heel interessant om erover te leren.” 

In 2018 begon Reijinga aan een opleiding tot doktersassistent, maar stage lopen bleek nog een hele stap. ,,Ik was 24 jaar en was nog nooit alleen met de trein en bus geweest. Maar ik had altijd al een beeld van mezelf dat ik carrièrevrouw zou worden, dus ik moest dit doen.”

Het vinden van een stageplek was ook nog vrij lastig voor Reijinga, vanwege haar beperking en het feit dat er niet genoeg stagebegeleiders zijn in ziekenhuizen en huisartsenpraktijken door de hoge werkdruk. ,,Ik heb veel gehoord dat ze iemand met epilepsie er nu niet bij kunnen hebben.” Een jobcoach van het UWV raadde aan om meteen op een baan te solliciteren in plaats van een stage. Dat zou makkelijker binnenkomen zijn. Op deze manier vond Reijinga een stage bij het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. ,,Ik ben zo blij dat het OLVG en met name mijn teamleider mij een kans hebben durven geven en het risico aandurfden.”

Inmiddels is Reijinga stagiair af en werkt ze nu in dienst als doktersassistent op de afdeling radiologie. ,,Ik sta in de echokamer en assisteer de radioloog bij het nemen van biopten. Daarnaast doe ik ook veel administratief werk.” De medicijnen zorgen bij Reijinga voor een trager reactievermogen, maar daar heeft ze een oplossing voor gevonden. ,,Ik heb mezelf aangeleerd om me goed voor te bereiden en alles klaar te leggen. Alle mogelijke spuiten en naalden leg ik van tevoren neer. Zo hoef ik niet bang dat als de arts iets nodig heeft, ik te lang moet nadenken over de vraag en er vervolgens nog naar moet zoeken. Ik zou dan compleet in de stress schieten.” 

Eind 2018 werd er bij een hersenscan een cyste en een hypofyse adenoom ontdekt. ,,Dat laatste is een goedaardig gezwel. Maar er zouden wel hormoonschommelingen kunnen ontstaan, wat het risico op aanvallen kan vergroten. Gelukkig is de tumor heel klein.” De kans dat de tumor inderdaad weer epilepsieaanvallen gaat veroorzaken is absoluut niet groot. ,,Maar ik blijf ergens wel op mijn hoede. Ik ben nu al zo lang aanvalsvrij. Als het misgaat verlies ik waarschijnlijk alles, mijn rijbewijs, baan, mijn droom. Ik hoop gewoon heel erg dat alles goed blijft gaan, daar gaan we ook voor.”

Ondertussen hoopt Reijinga met haar verhaal andere patiënten te kunnen inspireren. ,,De realiteit is helaas wel dat sommige mensen overlijden aan epilepsie of hele erge aanvallen blijven houden. Ik ben sinds 2018 aanvalsvrij, het kan, geef niet op en durf te dromen.”

Bekijk hier al onze video’s over werk en carrière: