Carolien met haar zusje en zoontje Otis. © Instagram

Zusje Carolien Spoor heeft 'vreselijke' hersenziekte

Actrice Carolien Karthaus-Spoor (30) wordt overspoeld met lieve berichten nadat ze gisteravond in RTL Late Night vertelde over haar zusje Frederique, die de ziekte van Huntington heeft: een ongeneeslijke erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. Carolien was lang bang dat ze het gen ook droeg.

Suzanne Borgdorff 20-02-18, 11:28 Laatste update: 20-02-18, 12:07

,,Het heeft te maken met eiwitten. Eigenlijk heeft iedereen het Huntington-gen in zich. Langzaam wordt een gedeelte van je hersenen aangetast, dat onder andere voor je beweging en spraak zorgt'', legde Carolien voor het oog van 430.000 kijkers uit.

De actrice, die moeder is van het acht maanden oude jongetje Otis, was 16 jaar oud toen de ziekte van Huntingon bij haar vader - antiquair van beroep - werd geconstateerd. Het werd hem vorig jaar, vijf maanden na de geboorte van Otis, fataal. Volgens Carolien kon hij zich moeilijk bij de sitatie neerleggen. ,,Hij was altijd een aimabele en erudiete man en in één keer kon hij niet voor zichzelf en zijn gezin zorgen. Dat was heel heftig voor hem om te constateren.''

Slapend been

Als ik een glas liet vallen, dacht ik: 'O God, daar ga ik al!'
Carolien Spoor

Als tiener wilde Carolien niet te veel bij de ziekte van haar vader stilstaan omdat er een kans was dat ook zij het gen bij zich droeg. Nadat haar zusje op haar zeventiende symptomen van de ziekte kreeg, besloot ze zich te laten testen. ,,Ook omdat ik een enorme kinderwens had en heb. Ik wilde weten of ik mijn kinderen op de wereld zou zetten zonder het Huntington-gen.'' De zes weken die volgden tot de uitslag, maakten dat de blondine panisch. ,,Ik ben nogal onhandig. Als ik een glas liet vallen, dacht ik: 'O God, daar ga ik al!', of als ik een slapend been had.''

Toen bleek dat ze de ziekte niet had, volgde opluchting. Ze roept mensen op zich te laten testen. ,,Er zijn 1.700 patiënten in Nederland. Maar de risicogroep is 6.000 tot 9.000 mensen. Dat is een ontzettend grote groep die zich nog niet heeft laten testen. Ik snap heel goed dat die stap enorm groot is, maar er zijn gelukkig tegenwoordig mogelijkheden om je voort te planten met de zekerheid dat je kind het gen niet heeft.''

De reden om juist nu met haar verhaal naar buiten te komen? ,,Ik heb in de praktijk gezien hoe veel onbegrip er is voor de patiënten. Het lijkt alsof ze met een dubbele tong praten, alsof ze dronken zijn.''

Vandaag de dag wil Carolien de 25-jarige Frederique een mooie tijd bezorgen. Zij beweegt moeilijk, maar heeft naar eigen zeggen nog 'weinig last' van Huntington. Onlangs reisden de twee af naar New York en baby Otis zorgt voor veel vrolijkheid. ,,Ze knuffelt graag met hem. Dat is zo dankbaar om te zien dat ze hem nog bewust kan meemaken. Ik hoop dat ze hem nog zo lang mogelijk meemaakt.''