Volledig scherm
Dankzij het dure medicijn Orkambi kon Jan Greijn uit Bruinisse, één van de oudste taaislijmziektepatiënten van Nederland, weer ademen. © Dirk Jan Gjeltema

Kamer wil snel deal over medicijn tegen taai slijm

Peperduur, oordeelt minister Schippers en dus krijgt een medicijn tegen taaislijmziekte geen plek in het basispakket. Onacceptabel, vindt een meerderheid in de Tweede Kamer.

Volledig scherm
Edith Schippers. © ANP

Een ruime Kamermeerderheid van PVV, D66, GroenLinks, SP, ChristenUnie, CDA en 50Plus wil dat minister Edith Schippers een ultieme poging doet om alsnog met de Amerikaanse fabrikant een deal te sluiten over het peperdure medicijn Orkambi, een behandeling voor een specifiek type van cystische fibrose.

Fabrikant Vertex Pharmaceuticals berekent dat de behandelkosten per patiënt op zo'n 170.000 euro per jaar uitkomen. In Nederland gaat het om zo'n 750 patiënten, die het middel levenslang moeten slikken.

Volgens patiëntenorganisaties hebben deze zieken hun hoop gevestigd op het nieuwe middel. Zij zouden daardoor minder taai slijm aanmaken, waardoor ze meer lucht, krijgen, minder infecties oplopen en een betere conditie opbouwen.

Minstens 84 miljoen

Quote

Kijk wat er mogelijk is in het belang van patiënten, die baat hebben bij dit medicijn en in bepaalde gevallen een nieuw leven krijgen

Vera Bergkamp, D66-Kamerlid

Nederland en België probeerden recent samen nog een lagere prijs te bedingen, omdat automatische vergoeding in ons land alleen al minstens 84 miljoen euro hogere zorgkosten zou betekenen. Twee weken geleden meldde het ministerie van Volksgezondheid dat deze gesprekken waren stukgelopen.

Onacceptabel, aldus D66-Kamerlid Vera Bergkamp. ,,Kijk wat er mogelijk is in het belang van patiënten, die baat hebben bij dit medicijn en in bepaalde gevallen een nieuw leven krijgen."

Patiënten mogen van de SP niet 'de dupe worden van de absurd hoge medicijnprijzen' en moeten kunnen rekenen op goede en betaalbare zorg, zegt SP-Kamerlid Nine Kooiman. Volgens de PVV is Schippers het 'aan haar stand verplicht' om een oplossing te vinden.

Ook de ChristenUnie roept de minister op nog een poging te wagen. ,,De machtspositie van medicijnfabrikanten móet een keer doorbroken worden, dus laten we waar dat kan met andere Europese landen optrekken."

De VVD vindt juist dat de fabrikant 'moet en kan bewegen'. Kamerlid Arno Rutte: ,,We mogen onszelf niet laten gijzelen in het belang van huidige en toekomstige patiënten."

Impasse

Bij minister Schippers staat de deur volgens een woordvoerder wagenwijd open, maar dan moet Vertex zelf bereid zijn een prijs te bieden die maatschappelijk aanvaardbaar is. Waar die grens ligt, wil de zegsman niet zeggen. Volgende week komen patiëntorganisaties op het ministerie praten over de impasse.

Overigens adviseerde het Zorginstituut, de belangrijkste pakketadviseur van Schippers, de minister afgelopen december om Orkambi niet te vergoeden zonder fikse onderhandelingen over de prijs, die 82 procent moet zakken. Daarnaast zou het middel volgens de experts beperkt effectief zijn en lang niet bij iedereen werken.

Duitsland wist het middel uiteindelijk te krijgen voor 133.000 euro per patiënt per jaar, 22 procent minder dan de catalogusprijs. Ook in Denemarken, Amerika, Luxemburg, Oostenrijk, Ierland en Frankrijk is het medicijn beschikbaar voor patiënten die daar baat bij hebben. Het is onduidelijk wat die landen betalen.

Zwaar teleurgesteld

Vertex laat aan deze krant weten 'zwaar teleurgesteld' te zijn dat de gesprekken met Nederland en België zijn gestrand. ,,We zijn bereid om onze discussie voort te zetten om tot een definitieve oplossing te komen. We dringen er bij beide ministeries op aan om zo snel mogelijk weer plaats te nemen aan de onderhandelingstafel."

Het Amerikaanse Vertex Pharmaceuticals is al jaren verlieslatend. De beurswaarde op de Nasdaq schommelt rond de 32 miljard dollar en eind vorig jaar zat er 1,4 miljard dollar in kas. De topman, Jeffrey Leiden, verdiende in 2016 in totaal 17,4 miljoen dollar.