Volledig scherm

Na genezing is kinderkanker nog niet voorbij

Een gezond kind heeft wel duizend wensen.

Een ziek kind heeft maar één wens: beter worden. Die wens komt voor kinderen met kanker – in Nederland zijn dat er ongeveer 600 per jaar – steeds vaker uit. Genas een halve eeuw geleden hooguit één op de vijf kinderen van kanker, nu zijn dat er vier op de vijf. Die vooruitgang is te danken aan toegenomen kennis over kanker en aan betere behandelingen.

Het succes kent echter ook een keerzijde. Immers, geen behandeling zonder bijwerkingen. Tijdelijke, maar soms ook blijvende bijwerkingen. "Met het stijgen van de overlevingskansen van kinderen met kanker is geleidelijk ook de aandacht op gang gekomen voor wat het overleven van kanker betekent voor de rest van het leven van het kind", vertelt Eline Aukema. Zij is hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam en promoveerde op 17 april aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift Care for consequences in children treated for leukemia or brain tumor. "Die aandacht richt zich vooral op de lichamelijke gevolgen van het overleven van kanker. De ziekte en de behandeling daarvan kunnen namelijk allerlei lichamelijke afwijkingen veroorzaken. Bijvoorbeeld een groeistoornis, aanhoudende vermoeidheid, of zelfs epilepsie. Op wat langere termijn blijkt bij ex-kankerpatiëntjes de kans verhoogd op onder andere vruchtbaarheidsproblemen, hartklachten of diabetes. Door alle kinderen die genezen zijn van kanker stelselmatig te volgen via speciale 'Later-poli's', krijgen we steeds beter zicht op die late lichamelijke gevolgen van kinderkanker. Die kennis helpt gerichte nazorg aan de kinderen te geven."

Leer- of gedragsproblemen

Maar er is meer aan de hand, merkte Aukema op tijdens haar onderzoek bij kinderen die met succes waren behandeld voor een hersentumor of leukemie. "Naast lichamelijke problemen heeft het merendeel van de ex-patiënten ook te maken met cognitieve, emotionele en sociale problemen. We hebben het dan over zaken als moeite hebben op school mee te komen, aandachts- en gedragproblemen, last hebben van sombere buien of moeite hebben vriendjes te maken en door leeftijdsgenoten geaccepteerd te worden. Dergelijke problemen zien we bij kinderen die kanker hebben gehad twee- tot driemaal vaker dan bij gezonde leeftijdsgenootjes. Zorgverleners merken deze problemen niet altijd op tijd op. Ouders moeten meestal zelf aan de bel trekken om deze problemen onder de aandacht te brengen van de zorgverleners. Dat vinden ze vaak moeilijk. Zij hebben het gevoel dat ze dankbaar moeten zijn dat hun kind nog leeft. Aankaarten dat het kind leer- of gedragsproblemen heeft, voelt dan al gauw aan als 'zeuren'."

Met haar onderzoek wil Aukema er vooral de aandacht op vestigen dat 'genezen van kanker' niet betekent dat het kind weer geheel de oude is. "Er is behoefte aan nazorg die niet alleen inspeelt op de lichamelijke gevolgen van de ziekte, maar ook op deze cognitieve, sociale en psychische gevolgen. Zowel het kind als de ouders en de omgeving moeten weten dat de ziekte na een succesvolle behandeling nog niet over is én dat deze naweeën erbij horen. Kinderen die genezen zijn van kanker hebben veel meegemaakt. Ze zijn vaak geen kind meer en hebben moeite onbezorgd met hun leeftijdsgenootjes te spelen. Ook de lichamelijke naweeën, zoals gebrek aan energie, kunnen normaal contact met de leeftijdsgenootjes in de weg staan. Scholen spelen een belangrijke rol bij het signaleren van verminderde schoolprestaties en sociale contacten van het kind en zouden meer betrokken moeten worden bij de nazorg. Het is belangrijk deze problemen in een vroeg stadium te signaleren en hier in de nazorg op in te spelen. Bijvoorbeeld door een training aan te bieden die het kind sociaal meer weerbaar maakt."

Psychologische en sociale effecten

Om het functioneren van ieder kind dat behandeld is voor kanker gedurende lange tijd stelselmatig in kaart te brengen, is een systeem ontwikkeld dat alle nazorgpoli's kunnen gebruiken. De gegevens uit dat systeem kunnen de basis vormen voor onderzoek naar de precieze details over de psychologische en sociale late effecten van kinderkanker. Dergelijk onderzoek kan het uitgangspunt zijn voor het ontwikkelen en testen van nieuwe behandelingen en vormen van gerichte ondersteuning. Aukema: "Door geldgebrek wordt het registratiesysteem nog niet op alle nazorgpoli's routinematig gebruikt. De kosten worden namelijk niet vergoed in het tarief voor de behandeling van kanker, terwijl het gaat om slechts een fractie van de kosten van de behandeling zelf."