Zonder hulp kan hij niet. Bij elke stap is een begeleidende hand nodig. Zijn douche staat op een vaste temperatuur ingesteld. „Daardoor zet Roy hem niet te heet”, vertellen Jo en Majorie Nelissen. „Geef ’m shampoo in z’n hand: Roy weet niet wat ie ermee moet doen. Hij laat het zo wegspoelen.”

Jo en Majorie zien hun zoon achteruitgaan. Roy is 30 en dement.

Carnaval
Jaren leidt de Raamsdonker het leven van een vrolijke, sociale en betrokken jongen op het platteland. Zit hij niet langs het water te vissen, dan is ie wel te vinden bij voetbalvereniging Raamsdonk. Vanaf z’n elfde is Roy aan het werk: bij de boer, post en supermarkt. „We moesten hem wel eens afremmen”, vertelt zijn moeder Majorie: „Doe eens rustig aan.”

Vader Jo: „En dan, rond augustus, begon het bouwen aan de carnavalswagen van CV De Taptrappers weer. Dan zagen we hem helemaal niet meer. Elke avond was hij tot laat weg. Alles deed hij met plezier. Roy was nooit een dag chagrijnig.”

Het drukke sociale leven van Roy verandert rond zijn twintigste. Majorie: „Tijdens zijn studie op de HAS in Den Bosch werd hij slachtoffer van een beroving. Met een steekpartij. Zijn laptop was gestolen. Roy praatte er niet veel over.”

Jo: „Er overleden bovendien mensen die hij liefhad, zoals zijn opa’s. Dat hakte er behoorlijk in. En zijn relatie verliep stroef. Een behoorlijke deuk liep ie op. Dat uitte zich in een vorm van depressie. Tenminste, dat dachten wij.”

Onverschillig
Majorie: „Hij gedroeg zich op een gegeven moment onverschillig. Ik kwam terug van een begrafenis en Roy zei: ‘Nu heb je zeker wel gejankt?’ Nou, dat was nogal bot. Je merkte dat zijn gedrag veranderde. Dit was niet onze Roy.”

Jo: „Ik was trots dat ik met hem in één team voetbalde bij Raamsdonk. Maar hij nam aanwijzingen heel letterlijk. Als ik zei: je moet je tegenstander dekken, ging ie er vol tegenaan. Hij gooide met fysiek spel de beuk erin. Dat was niet normaal, niet nodig. Zo was Roy niet. Ik zag hem voor mijn
eigen ogen wegglippen.”

Zeldzaam
Na twee jaar in de molen van psychiaters en artsen blijkt dat Roy - dan 25 jaar - frontotemporale dementie (FTD) heeft, een dementievorm die zich uit in de voorste hersenkwabben. Dat is zeer zeldzaam op die leeftijd, bij jong dementerenden gaat het meestal over mensen tussen 40 en 65 jaar. Voor ouders Majorie en Jo en Niki, de zus van Roy is het een periode vol onzekerheden.

Langzaam zien ze Roy aftakelen. „In het begin kon ik er niet goed over praten, nu wel. Je praat het verdriet van je af”, zegt Jo.
Hij motiveert waarom hij zijn verhaal vertelt. „Bij Roy is er nu dit probleem en daar valt weinig aan te doen. Maar na Roy komen er meer jongeren met dezelfde aandoening. Wij willen dat er voor hen een oplossing komt. De hiaten in het systeem bestaan nog: jonge mensen met dementie worden vaak richting psychiatrie of reguliere zorg begeleid.”

Majorie: „Roy was geïnteresseerd in de wetenschap. Dat wij andere mensen helpen, zou ie zeker gewild hebben. Wat hij zelf niet meer kan doen, willen wij graag voor hem bereiken.”

Wetenschap
Twee jaar lang hobbelen Majorie en Jo met Roy van psycholoog naar psychiater om vervolgens terug bij de arts te komen. „Roy was 22 jaar toen we naar de psychiater gingen. Hoe gaat het?, vroeg die man. Roy zei: ‘goed’. Nou, dan was het klaar”, vertelt Majorie. „Ik mocht er op een gegeven moment zelf niet meer bij zijn. Ze luisterden niet naar zijn omgeving.”

Jo: „De medische wetenschap laat niet graag in de keuken kijken. Maar het kennen van je kind is ook een wetenschap.”

Ondertussen verandert het gedrag van Roy sterker. „We merkten steeds meer: hij ging dingen continu herhalen.” Jo: „Wij begrepen hem niet. Het leidde tot spanningen.”

Roy is 23 als hij voor de eerste keer wordt opgenomen in de crisisopvang in Oosterhout. Jo: „Het ging niet meer thuis, omdat het niet te controleren was. Wij moesten rust in het gezin krijgen.”

Energieke kerel
Na enkele maanden wordt Roy ontslagen uit de opvang. „Ze zeiden dat ze niks meer met hem konden doen”, zegt Majorie. „Vervolgens hebben we hem een jaar lang thuis verzorgd.” Jo: „Ik had m’n werk. Majorie moest overdag een energieke kerel bezighouden, terwijl we niet wisten wat er bij hem speelde.”

Marjorie: „Roy moest structuur hebben. Maar ik zag al snel dat simpele dingen niet meer lukten. Als hij iets zwaars vasthad en hij zag een lieveheersbeestje, dan liet Roy zo’n zwaar voorwerp in een impuls gewoon vallen. Hij toonde bovendien geen initiatief meer om iets te ondernemen en kon zich niet meer concentreren op dagelijkse dingen.”

Een psychiater in Breda concludeert dat Roy autistisch is en een psychiatrische stoornis heeft. „Dat kon er bij ons niet in. Wij dachten aan iets heel anders, misschien een tumor.”

Intelligente jongen
Op eigen initiatief laten Majorie en Jo een particulier bureau neuropsychologisch onderzoek doen. „Dat leidde tot een schokkende uitslag”, stelt Jo. „Ze hadden zijn IQ bepaald en cognitieve vaardigheden bekeken. Dat was schokkend laag. Roy was een intelligente jongen die gestudeerd had aan de hogeschool in Den Bosch. Een ingenieur die ineens niet meer kon schrijven.”

Na een jaar ‘doormodderen’ wordt het gezin op eigen aandringen doorverwezen naar het Universitair Medisch Centrum (UMC) in Utrecht. Jo: „Opnieuw voor neurologisch onderzoek, ditmaal door dokter Geert Jan Biessels met zijn team. De hele levensloop van Roy is nagetrokken. Tot z’n kindertijd zelfs.”

Majorie: „Ze zijn echt in zijn hoofd gaan kijken, vier weken lang.” Wanneer Jo en Majorie naar Utrecht afreizen voor een afspraak met een psycholoog, treffen ze dokter Biessels. Jo: „Hier klopt iets niet, was mijn gedachte. Toen kwam dus de diagnose: frontotemporale dementie, FTD.”

„Dan zakt de grond onder je weg, je slaat van de wereld af”, kijkt Majorie terug. „Wij wisten niet wat FTD was. Op zo’n moment hoor je alleen maar ‘dementie’.”

Verbouwereerd
Jo: „Wij waren zo verbouwereerd. Denken kon niet meer.We wilden Roy mee naar huis nemen en dat hebben we gedaan. In het weekend is ie teruggebracht naar Utrecht. Na zijn ontslag in Utrecht begonnen vier lange, zware maanden van wachten. Er was vanuit de zorg geen actie of begeleiding.”

Een second opinion – maanden later in Amsterdam – bevestigt definitief de diagnose. Ook dan is het Raamsdonkse gezin op zichzelf aangewezen. „We hebben zelf naar zorg moeten zoeken, we kregen niks aangedragen”, vertellen Jo en Majorie. „Er is wel een dementieconsulent geweest. Ja: hij kon naar een verzorgingstehuis. Hij paste echter niet in een hokje, ze konden hem nergens plaatsen.’’

Jo: „Ouderen met een vorm van dementie gaan vaak naar een verzorgingshuis. Het probleem is dat jonge mensen veel energieker zijn; die passen niet zomaar in een zorggroep. Wij vloeken wel eens, maar zij kunnen hun frustratie niet uiten. In de zorg ontbreekt het aan creativiteit, het meedenken aan een oplossing. Men beroept zich regelmatig op het gebrek aan financiële middelen.”

Lange zoektocht
Een lange zoektocht brengt Jo en Majorie bij het Thomashuis in Huijbergen. „Roy heeft daar twee jaar gezeten. Achteraf zat ie daar niet op z’n plek.”

Sinds eind 2013 verblijft hun zoon bij De Herbergier in Oudenbosch, waar hij 24 uur per dag één-op-één verzorging heeft. „De verhouding met de zorgondernemers is buitengewoon goed”, zegt Jo. „Hij woont er heel huiselijk. Er is een opendeurenbeleid, waardoor het niet klinisch is en niet als een inrichting oogt. Roy heeft een eigen kamer, televisie en douche. Het is belangrijk dat hij veel gaat wandelen. Dit hoort bij zijn structuur, waar nauwlettend mee omgegaan wordt. Alles wat je een keer niet doet, raakt Roy kwijt. Stel: je scheert hem een dag niet, dan is dat uit z’n systeem en zal hij dat niet meer toelaten.”

Drie, vier keer in de week gaan Jo en Majorie naar de nu 30-jarige Roy toe. Majorie: „Dat hij op zijn manier plezier heeft, daar geniet je van. Aan de andere kant blijft het heel schrijnend.”

Gemis
Jo: „Elke dag is het een gemis.Wanneer je bij hem bent, geeft dat een fijn gevoel. Je kunt een beetje keuvelen. Dat geeft voldoening. We merken dat Roy blij is als we komen.”

Van zijn vrienden bezoeken Vasco en Niels hem nog regelmatig. Veel oude contacten zijn nooit geweest. „Ik snap dat het lastig is”, zegt Jo. „Door het niet te doen, ondervind je het niet. Dat is makkelijk.”

Majorie: „Toch zonde. Op een zeker moment is Roy er niet meer.”

Confronterend
Volgens de ouders ontwikkelt de ziekte zich progressief. In 2014 en 2015 heeft Roy veel ingeleverd. „Heel confronterend”, noemt Majorie het. Ze beseffen dat Roy niet oud wordt. „Nu loopt ie nog rond, misschien is het over een maand anders. Niemand kan het voorspellen.”

Jo: „Doordat zijn hersenen steeds minder functioneren, verliest hij steeds meer vaardigheden. Mocht hij slikproblemen krijgen, dan zou een longontsteking kunnen ontstaan. Met alle gevolgen van dien. Het is buitengewoon lastig om deze patiënten te begeleiden met medicatie. Iemand die niet meer weet hoe hij een pil moet slikken... Probeer dat maar eens in goede banen te leiden.”

Kennis delen
Ondertussen staan Jo en Majorie voor lotgenoten klaar en gaan ze naar congressen om ervaringen te delen. Jo: „Ik kan mensen tips geven over hoe ze het qua diagnose en zorg in elk geval sneller kunnen doen dan wij. Je kunt een luisterend oor zijn, instanties aandragen. Een missie? Ja, dat is het misschien wel.”