Volledig scherm
Joyce van Blerck en Corné van den Biggelaar zijn te zien in de documentairereeks 'Leven, liefde en de dood' van Rishi Chamman. Joyce leidt aan de progressieve ziekte van Huntington. © Foto: Ramon Mangold

Huntington-patiënte Joyce (45) laat zich volgen voor een docu op NPO1: 'Het verhaal moet verteld worden'

DEN HOUT - Er is een documentaire in de maak over Huntingtonpatiënte Joyce van Blerck (45) uit Den Hout. ,,Het verhaal moet verteld worden."

Een gezicht geven aan de vreselijke ziekte van Huntington. Dat is de missie van Joyce van Blerck (45). Deze dagen staan in het teken van opnames voor een documentaire over haar ziekte, maar bovenal over de kracht van liefde. In mei te zien op NPO1.

Boodschappen doen, een bezoek aan de Kloosterhoeve en een reisje naar haar geliefde Suriname. Het gebeurt deze dagen allemaal met documentairemaker Rishi Chamman en een cameraploeg aan haar zijde. ,,Ik wil laten zien hoe je ondanks zo'n enorme tegenslag toch positief in het leven kunt staan. Deze kloteziekte heeft me tegelijkertijd ook de mooiste jaren van mijn leven gegeven", zegt Joyce.

Keiharde diagnose

Tien jaar geleden kreeg ze de keiharde diagnose. De ziekte van Huntington: een combinatie van alzheimer, ALS en Parkinson. Een erfelijke en progressieve ziekte zonder medicijn. Toen werken niet meer ging, richtte de succesvolle onderneemster de Ja Foundation op, waarmee ze de afgelopen jaren heel wat (wees)kinderen in Suriname de kans op een betere toekomst heeft gegeven.

Een scherp contrast. Want terwijl ze daar de jonge leventjes vult met hoop, staat dat van haar in het teken van mentale en lichamelijke achteruitgang. Iets wat ze bij haar moeder al van dichtbij meemaakte. Het voornemen was daarom om op 45-jarige leeftijd op een waardige manier uit het leven te stappen. ,,Deze ziekte is niets voor mij. Ik ben uiteindelijk banger voor de aftakeling dan voor de dood", zegt Joyce.

Quote

Deze ziekte is niets voor mij. Ik ben uiteinde­lijk banger voor de aftakeling dan voor de dood"

Joyce van Blerck

,,Eigenlijk heet ik nu Van den Biggelaar-Van Blerck, hè", glimlacht ze. In 2015 ontmoette Joyce namelijk haar grote liefde Corné. Vorig jaar trouwden ze. Het is deze liefde en de stille hoop op een geneesmiddel waardoor de euthanasie is uitgesteld en Joyce nu met een wijntje aan de keukentafel in haar woonplaats Den Hout zit. ,,Het gaat goed, totdat je met mij de dag moet gaan plannen. Ik merk steeds meer de onrust in mijn lijf. Het is moeilijk om steeds wat te moeten inleveren."

Waarachtige liefde

Volledig scherm
Joyce van Blerck op archiefbeeld. © Ron Magielse / het fotoburo

Verderop in de woonkamer wordt Corné geïnterviewd door Rishi. De documentairemaker benaderde het stel voor de documentairereeks Leven, liefde en de dood. Een drieluik, waarbij in het verhaal van Joyce en Corné de ijzersterke liefde centraal staat. ,,Die waarachtige liefde heeft me geïnspireerd. Dat heeft voor Joyce alles in haar leven anders gemaakt", zegt Rishi later aan de keukentafel. ,,In de documentaire richten we ons op het heden en de toekomst. De zingeving van het leven."

Eén van de ergste ziekten op de kaart zetten en taboes doorbreken. Om die reden doet Corné, die eigenlijk niet zo van al die aandacht houdt, mee. ,,Wij vertellen ons verhaal niet voor de lol, maar het moet verteld worden. Daarom is het voor ons belangrijk om een klik te hebben met de maker." Toen die er tijdens het kennismakingsgesprek was, besloten ze ervoor te gaan.

Suriname

Maar er is nog iets dat ze verbindt: Suriname. Op zondag 4 maart reizen Joyce en Corné samen met Rishi, die Surinaamse roots heeft, erheen. Daar bezoeken ze ten minste vijf kindertehuizen die ondersteund worden door de Ja Foundation. ,,Dat is pittig voor mij, maar dat moét gewoon in die documentaire", zegt Joyce. ,,Het heeft mijn leven de afgelopen vijf jaar ontzettend verrijkt."

De afgelopen jaren stonden ook de ontwikkelingen in onderzoek naar de ziekte niet stil: in 2016 werd een grote doorbraak geboekt en was er ineens kans op een medicijn. Dat jaar richtte Joyce ook de Joyce Foundation op om geld op te halen voor meer onderzoek.

Quote

De agenda is de deur uit, ik leef met de dag. Stress probeer ik te vermijden. Ik accepteer nooit dat ik dit heb, maar het is goed zo. Ik heb een mooi leven

Joyce van Blerck

Afgelopen december kwamen wetenschappers aan het University College London een middel op het spoor dat de hersenziekte kan vertragen of ooit zelfs voorkomen. Daar moeten nog wel veel tests voor gedaan worden en die kosten tijd, terwijl juist iedere dag telt voor Huntingtonpatiënten als Joyce. Corné: ,,Het is een medicijn dat de aanmaak van de Hunting-toneiwitten kan afremmen. Dat wordt binnenkort getest op driehonderd patiënten wereldwijd." Of Joyce daarvoor in aanmerking komt? ,,We weten de criteria niet precies. Hoop is er natuurlijk wel."

Mensonterende ziekte 

Intens geluk en liefde ervaren, terwijl een mensonterende ziekte je iedere dag verder verzwakt. Joyce laat zien dat kwaliteit van leven niet in de lengte maar in de invulling ervan zit. ,,De agenda is de deur uit, ik leef met de dag. Stress probeer ik te vermijden. Ik accepteer nooit dat ik dit heb, maar het is goed zo. Ik heb een mooi leven."

Nieuwsapp
Download de gratis nieuwsapp van BN DeStem en blijf zo altijd en overal op de hoogte van het laatste (sport)nieuws. 24 uur per dag al het nieuws uit uw buurt of stad en het belangrijkste nieuws uit binnen- en buitenland. Gratis, overzichtelijk en snel! Download de app hier voor iOS en hier voor Android!

BN DeStem gebruikt je persoonsgegevens om deze reactie te kunnen plaatsen. Meer informatie vind je in ons privacy statement