Volledig scherm
Raymond en Nadine Veenman met zoon Jasper © Marcel Otterspeer/het fotoburo

Stichting voor Jasper (3) uit Willemstad haalt geld op voor onderzoek naar zijn zeldzame ziekte

WILLEMSTAD - De ogen van Jasper schieten heen en weer over het gezicht van zijn moeder Nadine Veenman. Dan vindt hij haar en lacht breeduit. „Dat is zijn manier van communiceren. Hij zoekt oogcontact en lacht, dat is het mooiste van Jasper op dit moment”, zegt zijn moeder. Jasper (3) uit Willemstad heeft als enige in Nederland de zeer zeldzame ziekte van Seitelberger.

Zondag viert hij zijn vierde verjaardag. De laatste jaren waren een rollercoaster voor zijn ouders. Jasper kon pas met anderhalf jaar kruipen, maar daarna stopte zijn ontwikkeling en ging het zelfs achteruit. Op tweejarige leeftijd werd na vele onderzoeken de stofwisselingsziekte van Seitelberger vastgesteld, een erfelijke aandoening in de zenuwen. Wereldwijd zijn er maar 25 kinderen met de ziekte.

Stichting
De ouders van Jasper hebben een stichting opgericht: de Jasper Valentijn Foundation. Na tv-optredens in onder andere RTL Late Night is inmiddels al 36.000 euro opgehaald. Dat geld is bedoeld voor een onderzoek in Amerika. Het onderzoek kost 150.000 dollar. Raymond en Nadine Veenman hopen nog veel meer op te halen.

Lees zaterdag meer in BN DeStem

  1. Niemand mag ziek worden, vinden ze op basisschool Aventurijn in Standdaarbuiten
    PREMIUM
    Longread

    Niemand mag ziek worden, vinden ze op basis­school Aventurijn in Standdaar­bui­ten

    STANDDAARBUITEN - Juf Angella van groep acht ziet er pips en vermoeid uit. Alsof ze de marathon heeft gelopen, vertrouwt ze haar collega’s tussen de middag toe. Door koorts en een flinke keelontsteking moest Angella haar klas in de steek laten. Zo voelt dat bij leerkrachten. ,,Ik voelde me zó verschrikkelijk schuldig. De kinderen, de collega’s. Als je ziek wordt, zadel je de school met een hoop problemen op.”
  2. Kapitaalinjectie voor haven met water in Zevenbergen
    PREMIUM
    video

    Kapitaalin­jec­tie voor haven met water in Zevenber­gen

    ZEVENBERGEN - Het ziet er naar uit dat dit voorjaar het grote graafwerk begint in het centrum van Zevenbergen. Er liggen miljoenen euro's extra klaar om het havenkarwei vlot te trekken. De gemeente Moerdijk hoest een kleine miljoen euro meer op. ,,Een haven met water is een grote plus voor het centrum”, verdedigt wethouder Thomas Zwiers dit voorstel van het college van burgemeester en wethouders aan de gemeenteraad.

poll

Een haven met water is een aanwinst voor Zevenbergen en mag daarom best wat meer kosten

  • Eens (32%)
  • Oneens (68%)
3192 stemmen