Volledig scherm
Jasper Valentijn lijdt aan INAD. In beeld met zijn ouders Nadine en Raymond Veenman. © Pix4Profs/Marcel Otterspeer

Al 140.000 euro voor stichting Jasper Valentijn voor onderzoek naar stofwisselingsziekte INAD

WILLEMSTAD - Stichting Jasper Valentijn heeft sinds de oprichting in 2015 al 140.000 euro opgehaald. De familie Veenman haalt het geld op voor hun zoon Jasper (8) die lijdt aan de stofwisselingsziekte INAD. Het geld wordt gebruikt om een onderzoek aan de Washington University te sponsoren.

Tot hij een jaar of anderhalf was, ontwikkelde Jasper zich als elk ander kind. Hij kroop rond en zat in zijn kinderstoel om te eten en drinken. Toen zijn ouders, Raymond en Nadine, merkten dat zijn balans niet goed was en hij op tweejarige leeftijd nog niet kon staan, lieten ze hem onderzoeken. Jasper ging aan de epilepsiemedicatie en kon een week later ineens niks meer. ,,Zitten niet, kruipen niet, hij lag alleen maar”, vertelt Nadine. Ze gingen de medische molen in en na een jaar werd INAD bij Jasper vastgesteld.

INAD is een stofwisselingsziekte waarbij de hersenen ijzer niet goed kunnen afbreken, waardoor het opstapelt. ,,Eigenlijk vergiftigt hij zichzelf”, legt zijn moeder uit.

Nu Jasper acht jaar oud is, kan hij zelf niet veel meer. ,,Waar we nu van genieten is wandelen, zwemmen en hem dingen laten voelen. En iets met smaak op zijn lip leggen, dat noemen we papillenpret”, vertelt Nadine.

Hoop

INAD komt maar zelden voor. Op het moment dat de familie de diagnose kreeg, was Jasper de enige in Nederland met de ziekte. Medicijnen zijn er nog niet. In 2015 richtte de familie Stichting Jasper Valentijn op. In Nederland wordt er geen onderzoek naar verricht, maar in het Kotzbauer lab aan de Washington University zijn ze er al jaren mee bezig. Daar gaat het geld dat de familie ophaalt met de stichting heen. Dat is inmiddels al zo’n 140.000 euro. Aan de Washington University is een methode ontwikkeld om het eiwit dat Jasper niet heeft in de hersenbanen te bezorgen zodat de vergiftiging stopt. ,,De grote vraag is of het ook teruggedraaid kan worden. De zenuwverbindingen zijn doorgesneden. Maar als je iets kunt stoppen, dan zouden de effecten ook teruggedraaid moeten kunnen worden. Je moet het eerst afremmen om tijd te winnen zodat de medische ontwikkelingen verder gaan”, vertellen zijn ouders. ,,Zo houden we hoop, en dat is heel belangrijk.”

  1. Een handgranaat maakte het einde aan het leven van Ad (9) en Henk van Bragt (4). ‘Ze hebben nooit anders dan oorlog gekend’
    PREMIUM
    Mijn bevrijding

    Een handgra­naat maakte het einde aan het leven van Ad (9) en Henk van Bragt (4). ‘Ze hebben nooit anders dan oorlog gekend’

    BREDA/TETERINGEN - ,,Kijk”, zegt Jeanne Bastiaanssen-Van Bragt (82) uit Breda. Ze opent een klein hartvormig medaillon. Er verschijnen twee portretjes in zwart-wit. ,,Dit zijn mijn broertjes”, zegt ze. ,,Ad van 9 en Henk van 4.” Ouder zijn ze nooit geworden. Op 2 september 1944 kwam in Teteringen aan hun nog jonge leven abrupt een eind.