Kevin (28) leeft met MS: ‘Ik voel mij soms net een wandelende tijdbom’

,,MS is een ziekte waarbij het afweersysteem uit de bocht vliegt”, zegt Joost Smolders, neuroloog bij het Erasmus MC. ,,Met als gevolg dat er in de hersenen en het ruggenmerg op verschillende plekken en momenten ontstekingen plaatsvinden, zonder dat dit nuttig is.”

Dat kan gebeuren, omdat er dus iets mis is met het afweersysteem, waardoor zenuwen beschadigd raken en ze minder goed signalen kunnen zenden van en naar de hersenen. Het kan ook voorkomen dat dit helemaal niet meer gebeurt, dan kunnen er plotseling verlammings-en uitvalsverschijnselen optreden. Het gebeurt ook dat de zenuwen dusdanig beschadigd raken, dat dit onherstelbaar is en mensen met MS blijvend klachten en beperkingen houden. 

Na de diagnose kunnen patiënten nieuwe ontstekingen ervaren. Denk bijvoorbeeld aan het minder goed kunnen coördineren van je bewegingen en het minder goed kunnen aansturen van je spieren, legt Smolders uit. ,,In het begin van het ziekteverloop kan de uitval van deze neurologische functies nog herstellen, naarmate de ziekte vordert is dat niet altijd het geval.” De neuroloog vervolgt: ,,Gelukkig is dat bij een deel van de patiënten met medicijnen te voorkomen.”

De meest voorkomende symptomen van MS zijn: klachten bij bewegen, oogklachten, sensibiliteitsstoornissen en coördinatieklachten. Hierbij kun je denken aan krachtverlies, tintelingen en prikkelingen op verschillende plekken in het lichaam, duizeligheid en een spraakstoornis. ,,Daarnaast zijn er ook nog veel onzichtbare klachten”, zegt Smolders. ,,Denk aan moeheid, blaasproblemen, angsten en somberheid.”

Carla Tijnagel (52) kreeg in oktober 2016 last van tintelingen van haar knie tot aan haar teen. ,,Het begon met een slapende voet en een slapend been, maar na een aantal dagen had ik aan mijn rechterzijde van top tot teen last van tintelingen.” Tijnagel vervolgt dat het daarnaast aanvoelde alsof er scherven in haar hoofd zaten. ,,Dat was heel akelig en dat gevoel hield ongeveer zes weken aan.” Uiteindelijk kreeg Tijnagel van de neuroloog de diagnose MS.

Het feit dat MS een onzichtbare ziekte is, maakt het volgens Tijnagel moeilijk om ermee om te gaan. Niet alleen voor haarzelf, maar ook voor haar omgeving. ,,Ik wil niet aan anderen laten zien dat ik ziek ben. Ik wil juist de vrouw zijn die straalt. Hoewel dat aan de buitenkant soms zo kan lijken, voel ik mij van binnen niet altijd zo.” Tijnagel vertelt dat ze van het ene op het andere moment zo moe kan zijn dat ze de controle over haar lijf verliest en moet gaan liggen. ,,Laatst kwam ik thuis van een bezoek aan de markt. Zodra ik de deur achter me had dicht gedaan viel ik in elkaar. Ik kon niet meer praten en niet meer lopen, ben echt naar mijn bed gekropen, dat was heel heftig.”

_{Tekst gaat verder onder foto.}

MS komt ook voor in de vorm van oogklachten en kan daarmee gevolgen hebben voor het zicht van patiënten. Bij Kevin Maijer (28) begon het doordat hij last kreeg van zijn linkeroog. ,,Mijn oog deed al een paar dagen pijn, met name als ik naar links keek voelde het alsof er iets in zat. Toen ik een paar dagen later ‘s nachts wakker werd van de pijn wist ik dat het mis was. Eenmaal in het ziekenhuis werd de pijn met de dag erger, tot ik binnen een week helemaal niks meer zag met mijn linkeroog.”

Zijn grootste angst is dat hij op een dag volledig blind wordt. ,,Ik voel mij daarom net een wandelende tijdbom. Elke ochtend als ik wakker word, is het afwachten of mijn ogen niet nog slechter zijn geworden.” Op dit moment ziet Maijer minder dan 10 procent. ,,Maar mensen zien dat niet aan mij.” Hoewel zijn MS-klachten niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld, is Maijer wel heel afhankelijk van andere mensen. ,,Ik loop bijna niet meer alleen naar buiten. Het is heel anders dan hoe ik vroeger in het leven stond en hoe ik wil zijn, maar uiteindelijk hoop ik mijn gevoel voor veiligheid en zelfvertrouwen terug te krijgen.”

Eenmaal gediagnosticeerd met MS kun je gelukkig nog een hoop dingen wel doen. Maar je moet dan zorgvuldig afgewogen keuzes maken. ,,De gemiddelde levensverwachting van mensen met MS wijkt gelukkig ook niet veel af van mensen zonder MS”, aldus Smolders. Er bestaan wel medicijnen om het ziekteverloop te remmen, maar een geneesmiddel is er nog niet. En symptomen hebben wel degelijk grote invloed op je dagelijks leven. Daarom adviseert het Nationaal MS Fonds mensen met MS om positief in het leven te staan en uit te gaan van mogelijkheden in plaats van beperkingen. Zo zorg je ervoor dat je de regie over je leven houdt en zul je meer grip op de ziekte ervaren. 

,,Inmiddels heb ik aan mezelf toegegeven dat ik niet meer kan ontkennen dat ik MS heb”, vertelt Tijnagel. ,,Je kunt niet meer de dingen doen die je heel graag zou willen doen. Ik ging bijvoorbeeld het liefst een stukje fietsen. Toen dat niet meer kon, stortte mijn wereld even in.” Toen haar vriend opperde dat het misschien een goed idee zou zijn om een rollator aan te schaffen lachte ze hem uit. ,,Maar ik moet daar wel rekening mee gaan houden. Ik wil ook laten zien dat je je ziekte niet weg hoeft te stoppen.” Ook Mayers leven werd door de diagnose volledig op zijn kop gezet. ,,De onzekerheid is verschrikkelijk”, zegt hij. ,,Het gegeven dat elke dag anders kan zijn en dat je daar geen enkele grip op hebt, vind ik soms niet te bevatten.”

Op dit moment hebben ongeveer 25.000 mensen in Nederland MS. De eerste symptomen worden meestal zichtbaar bij mensen tussen de 20 en 40 jaar oud. Dat maakt het de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. ,,Het is goed voor de maatschappij om er bij stil te staan dat veel mensen met MS door het leven gaan”, zegt Smolders. ,,Het is belangrijk dat er bij maatschappelijke vraagstukken rekening wordt gehouden met deze grote groep mensen.”

Bekijk onze trending nieuwsvideo’s in onderstaande playlist: