Ze las eens een mooie zin: ‘Als je moe bent, leer dan om te rusten en niet om te stoppen.’ Dewi: ,,Vroeger wilde ik snel stoppen zodra ik moe werd of pijn kreeg, maar dat weerhield mij van de mooie dingen die ik kon meemaken. Door te rusten ging ik niet bij de pakken neerzitten, maar gunde ik mijzelf de tijd en kon ik me herpakken.”

Dewi heeft hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) type 3, een erfelijke spierziekte die onder meer spierverzwakking en hevige vermoeidheid veroorzaakt. Omdat de symptomen meestal geleidelijk ontstaan, laat de diagnose vaak lang op zich wachten.

Ook bij Dewi duurde dat een paar jaar nadat haar klachten begonnen. ,,Artsen zeiden dat ik een late baby was, het zou vanzelf wel goedkomen met lopen. Mijn ouders wisten dat er iets was, maar werden niet serieus genomen. Als ze de aantekeningen van de arts zagen, stond er ‘overbezorgde moeder’.”

Toen haar moeder een meisje op televisie zag met precies dezelfde symptomen, kwam ze via de programmamaker in contact met haar ouders. Het meisje had HMSN type 3, precies hetzelfde als Dewi bleek te hebben.

,,Toen ze met dat verhaal terugging naar de artsen, stonden er ineens tien verschillende omheen die het heel bijzonder vonden. Waarom was ze niet eerder gekomen? Dat was heel frustrerend.”

Wat de diagnose ook gecompliceerd maakt, zijn de grote verschillen tussen patiënten. Zo zit de een al op driejarige leeftijd in een rolstoel, maar gebruikt Dewi die niet altijd. Hoeveel impact haar klachten hebben, wisselt per dag. ,,Als mijn energie wat minder is, heb ik ook sneller last van mijn rug, heupen en benen. Dan moet ik na een paar meter lopen alweer zitten.”

Dat vindt Dewi het lastigste: dat haar lichaam vaak wil rusten, terwijl haar geest nog helemaal wakker is. Wel denkt ze nu sneller: ik pak even die rust, dit kan ik prima later doen. Huishoudelijke taken kan ze prima, maar niet allemaal achter elkaar. En haar rusttijd vult ze met leuke dingen, vooral van tekenen en schilderen wordt ze heel gelukkig.

HMSN is een ongeneeslijke en progressieve ziekte. Is ze daar veel mee bezig? Ook dat verschilt per dag. ,,Juist nu ik ouder en zelfstandiger word, ben ik me wel bewust van onzekerheid in de toekomst. Stel dat ik kinderen wil, kan dat dan wel?”

Vaker heeft ze echter een ‘we zien het allemaal wel’-houding. ,,Waarom zou je je zorgen maken over iets waar je niets aan kan doen?” Tijdens haar puberteit heeft Dewi daar veel mee geworsteld, maar ze kwam er toch uit door anders te kijken naar negatieve gevoelens en gebeurtenissen.

,,Een negatieve gedachtegang kan meer pijn doen dan ik dacht, zowel geestelijk als lichamelijk. In plaats van de vraag waarom mij toch elke keer iets negatiefs gebeurde, vraag ik mezelf nu: wat kan of heeft mij dit geleerd of opgeleverd?”

Als ze iets aan anderen zou aanraden: geniet van kleine dingen, al is het maar iemand die lacht. ,,Als iemand vrolijk is, word ik daar zelf ook vrolijk van.” En: kijk naar de mogelijkheden, dingen die wél kunnen. Naast tekenen en schilderen is dat voor Dewi haar werk bij de peuteropvang, iets waarvan haar werd verteld dat het niet ging lukken.

Later hoopt ze te gaan werken als pedagogisch medewerker in het ziekenhuis, om kinderen de positieve ervaring te geven die ze daar zelf dankzij haar moeder en medewerkers heeft gehad. ,,Je weet pas of je iets kan als je het hebt geprobeerd. Als iemand je vertelt dat iets onmogelijk is, onthoud dan dat het onmogelijk is voor hen en niet voor jou.”