Arnold was jong en sportief tot hij chronisch ziek bleek: ‘De impact op relaties is het ergste’

‘MCTD.’ Het zei IT-manager Arnold weinig toen hij op zijn twintigste de behandelkamer uitliep. Hij was vooral in de war. Hij was jong en sportief, maar blijkbaar ook chronisch ziek. Later legden de artsen uit waar die afkorting nou precies voor staat: een zeldzame bindweefselaandoening, waarbij je afweersysteem gezonde cellen van je lichaam aanvalt.

De aandoening was en is nog steeds vrij onbekend. ,,Het was een hele moeilijke weg vanaf de huisarts, met veel zoekwerk in het ziekenhuis. Ik kreeg naalden in mijn benen om te kijken of mijn zenuwen goed reageerden, deed fietstesten, nam veel pijnstillers…” Zo’n zes jaar verkeerde Arnold in onzekerheid: ,,Was er echt iets aan de hand of lag het toch aan mij?”

Al vrij snel na het ontstaan van de eerste klachten, klopte Arnold bij de huisarts aan, maar daar kwam niets uit. ,,Uiteindelijk heeft mijn werkgever me geforceerd om naar het ziekenhuis te gaan, ik mocht me niet weer laten wegsturen.”

Bij Arnold begon het met blauwe vingers, stress en kou. Klachten die passen bij het fenomeen van Reynaud, weet hij nu, dat vaak voorkomt bij MCTD en zorgt voor vernauwing van de bloedvaten. ,,Mijn eerste gedachte was: het zal wel overgaan.” Vervolgens kreeg hij veel pijn in zijn spieren en gewrichten. En daarna was hij eigenlijk elke maand ‘helemaal van de kaart’, drie dagen lang.

“De eerste dag voelt als een zware griep, met spierpijn, hoofdpijn en koorts”, vertelt Arnold. ,,De tweede dag heb ik de verwarming op 30 graden, dekens over me heen, veel pijnstillers op en dan nog het gevoel: als mijn hart nu zou stoppen, maakt het me niet uit. Het is niet te harden, zoveel spierpijn en krampen. En de derde dag voelt het alsof je heel hard hebt gesport. De arts kenmerkte het alsof je ongetraind de marathon van New York zou hebben uitgelopen.”

Tegen Arnold is gezegd dat het twee kanten op kan gaan: of het afweersysteem gaat nóg harder tegen de lichaamseigen cellen vechten, of die reactie en de symptomen worden minder. Gelukkig lijkt het bij hem die tweede kant op te gaan. Een echte behandeling heeft hij niet. Wel krijgt hij pijnstillers, die ook ontstekingsremmend werken.

Die vermoeidheid heeft de grootste impact op Arnolds dagelijks leven. ,,Tegen de avond ben ik helemaal op. Het heeft ook impact op de relaties met mensen om je heen, als je geen puf hebt om daarin te investeren. Dat is het ergste.”

Gezond eten en drinken, voldoende sporten en stress vermijden - dat zijn allemaal dingen die Arnold helpen om zich beter te voelen. Maar makkelijk is dat niet altijd. ,,Ik krijg er veel energie van als ik op mijn werk iets nieuws mag neerzetten, een nieuw plan mag implementeren. Maar daar komt ook stress bij kijken, waardoor ik aan het einde van de dag toch helemaal gebroken ben.”

Door zijn verhaal, en dat van anderen, hoopt Arnold dat MCTD meer bekendheid krijgt. En dat anderen mogelijk sneller een goede diagnose, duidelijkheid en daardoor de juiste behandeling krijgen. Sinds dit jaar is hij ook aangesloten bij het NVLE, een vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD.