Extreem prematuur: dit meisje kampt jaren later met de mentale en fysieke gevolgen

Een zwangerschap duurt gemiddeld veertig weken; tussen de 37 en 42 weken wordt beschouwd als een normale zwangerschapsduur. Als je voor 37 weken bevalt, spreek je over een premature baby, vertelt Job Klumper, arts-onderzoeker verloskunde en gynaecologie van Amsterdam UMC. ,,In Nederland wordt 6 procent van de kinderen prematuur geboren. Minder dan 1 procent hiervan is extreem prematuur; deze baby’s komen ter wereld na 24 tot 28 weken zwangerschap.”

Wanneer een baby levensvatbaar is, verschilt per cultuur. In de Westerse wereld is de grens gesteld op 24 weken: ,,Vanaf deze termijn wordt ouders aangeboden een kind te behandelen. In Nederland beslis je als ouder zelf, in overleg met artsen, of je je baby met hulp in leven houdt of in comfort laat overlijden”, aldus Klumper, die onderzoek doet naar vroeggeboorte.

De alleenstaande Cecilia kwam in 2013 voor deze keuze te staan. In de 22ste week van haar zwangerschap ging het mis. Met buikpijn en bloedverlies werd ze met spoed opgenomen in het ziekenhuis: ,,De pijn die ik had bleken weeën te zijn en tijdens het checken van de ontsluiting voelden de artsen de teentjes van mijn dochter. Ik moest de baby zo lang mogelijk binnen zien te houden. Dat was zowel fysiek als mentaal zwaar: ik moest stil in een gekanteld bed liggen en dacht alleen maar: als ze maar blijft leven.”

Cecilia wordt voor de bevalling overgeplaatst naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Leiden, het LUMC. ,,Artsen zijn realistisch over wat je te wachten staat als je een extreem prematuur kind verwacht. Toen ik 23 weken en vijf dagen zwanger was had ik een heftig gesprek, waarin duidelijk werd wat de kansen waren van mijn kind. Je krijgt als ouder de keuze of je wil dat ze je baby na de geboorte reanimeren of niet. Ik was me er bewust van dat mijn dochter gehandicapt of blind kon zijn, maar wilde er alles aan doen om haar te laten leven.”

Vroeggeboorte is wereldwijd een van de grootste problemen binnen de verloskunde, vertelt Klumper: ,,Bij een spontane vroeggeboorte blijft het voor artsen soms onduidelijk waar het aan heeft gelegen dat de baby zo vroeg ter wereld kwam.” Na 24 weken zwangerschap begint de bevalling van Cecilia. Haar dochter komt met een gewicht van 700 gram ter wereld en wordt zoals vooraf besproken gereanimeerd en opgenomen op de intensive care. Cecilia gaat een intensieve, spannende tijd tegemoet; haar kind balanceert op de grens van leven en dood.

Klumper: ,,Over het algemeen geldt dat bij extreem prematuren de longen niet goed rijp zijn en er schade aan het netvlies van de ogen kan ontstaan door de noodzakelijke zuurstofbehandeling. De hersenen zijn onderontwikkeld en een infectie kan funest zijn omdat deze kinderen nog geen goed werkend afweersysteem hebben. Ook op latere leeftijd zien we dat veel kinderen zowel fysieke als mentale problemen hebben.” Cecilia herinnert zich de onzekerheid en machteloosheid die ze voelde toen ze moeder was geworden: ,,Mijn dochter was een minihoopje mens; ik was elke dag bang dat ze doodging. Je leeft van dag tot dag en bent niet bezig met mogelijke problemen in de toekomst.”

Zursantelly blijft leven en mag na vier maanden mee naar huis. Ze is inmiddels een spontaan en vrolijk meisje van 8 met flink wat medische afwijkingen: ,,Haar rechternier is niet volledig ontwikkeld, ze heeft slaapapneu, chronische astma, een lui oog en autisme. Ze heeft mentaal een ontwikkelingsachterstand en fysiek een ontwikkelingsvoorsprong. Ze is volgens de kalender een 8-jarige, geestelijk een 4-jarige en zit in het lichaam van een meisje van 10. Het is moeilijk: mijn leven is gebaseerd op de medische afspraken voor mijn dochter.”

Op een roze wolk heeft ze nooit gezeten en daarom zocht ze ook voor zichzelf hulp: ,,Als je in zo’n situatie terechtkomt, moet je met iemand praten, want je dromen voor de toekomst spatten uiteen. Ik heb in therapie geleerd om afstand te nemen van mensen die oordelen, onbegrip tonen of mijn dochter afwijzen en probeer zo positief mogelijk te leven.”

Zursantelly volgt speciaal onderwijs en doet het op school erg goed. ,,Hoe trots ik ook op haar ben, het is een rouwproces waar je als ouder doorheen moet als je een kind krijgt met één of meerdere beperkingen.” In de Antilliaanse cultuur is een kind met een beperking een taboe: ,,Ik ga elk jaar met mijn dochter op vakantie bij familie, maar op de Antillen wordt een kind met beperkingen niet geaccepteerd. Toen ik zwanger was, was ik van plan om terug te keren naar Curaçao, maar ik weet nu zeker dat ik met mijn dochter in Nederland blijf. Hier zijn de beste specialisten en wordt Zursantelly geaccepteerd. ,,Als ze wil mag ze tot haar 80ste bij me blijven wonen, maar wie weet komt er een dag dat ze op zichzelf kan wonen. De tijd zal het uitwijzen, maar ik zal er altijd voor haar zijn.”