Volledig scherm
PREMIUM
Ethan Borger met zijn vader Remco. © Victor van Breukelen

Remco strijdt voor de erkenning van zijn zoons handicap: ‘Hij heeft het recht om bij ons op te groeien’

Als Remco Borger opendoet, staat zoon Ethan prompt naast hem. Een tengere puber, lijkt het, maar zijn blik heeft de onschuld van een kleuter. Hij spreekt geen woord, kan nauwelijks praten. Zijn vader strijdt met het Centraal Indicatieorgaan Zorg om erkenning van zijn handicap.

Eindelijk weten Remco Borger en zijn vrouw wat de handicap van hun zoon Ethan (14) is: het uiterst zeldzame Bainbridge-Ropers syndroom, een dna-afwijking. Ondanks die diagnose van het Erasmus Medisch Centrum weigert het Centrum Indicatiestelling Zorg de indicatie voor de volgens zijn ouders noodzakelijke zorg te geven. ,,Ze hebben zelfs een keer gezegd dat we hem maar in een instelling moeten stoppen, dat is makkelijker’’, verzucht Borger: ,,Maar daar zit je met wisselend personeel dat hem niet kan verstaan. Op school is er één begeleider, die daar na twee jaar eindelijk een beetje in slaagt.’’