Erfelijke spierziekte FSHD treft moeder én dochter: ‘Ik wil wel lachen, maar ik kán het niet’
Moeder en dochter Maureen (55) en Anouska (25) Ramaker uit Dordrecht hebben de erfelijke en progressieve spierziekte FSHD. Hun spieren nemen naarmate de tijd vordert af in kracht. ,,We raken langzaam de regie over ons leven kwijt, maar we proberen altijd positief te blijven. Zo is onze moeder-dochterband hierdoor enorm sterk en intens.’’
Delen per e-mail
,,Normaal gesproken zou ik nu vragen of je even zou kunnen lachen naar de camera, maar dat gaat écht niet hè?’’, vraagt de fotograaf bij het maken van de foto voor dit artikel aan Anouska. ,,Nee dat kan echt niet’’, reageert ze. De lach klinkt duidelijk door in haar stem, maar van haar gezicht valt haar emotie nauwelijks af te lezen. De spieren in haar gezicht zijn door haar spierziekte dusdanig verzwakt dat lachen niet lukt. ,,Mensen denken vaak dat ik arrogant of chagrijnig ben, terwijl niets minder waar is. Ik wil wel lachen, maar ik kán het niet.’’
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Extraatjes voor kinderen en mantelzorgers met Dordtpas
Dordtpashouders hebben door de lockdown momenteel weinig lol van de voordeelpas. Vervelend, vindt de gemeente Dordrecht, die komt met een geste voor de groepen die het hardst getroffen worden: kinderen die in armoede leven, en mantelzorgers. -
Oeps! Aannemer zaagt per ongeluk twee bomen om bij Sliedrechtse flat: ‘We herplanten er zestien’
Een onaangekondigde bomenkap in de Tuinfluiterstraat in de Sliedrechtse Vogelbuurt zorgt voor commotie. Stedin, dat naast de Tuinfluiterflat een nieuw elektriciteitsstation aanlegt, spreekt over een ‘intern misverstand’ en gaat de twee gesneuvelde bomen in achtvoud compenseren. -
Alblasserdam zwemt voor ALS-patiënt Rien van Zanten (66)
Tientallen zwemmers duiken donderdag het bad van De Blokweer in Alblasserdam in, speciaal voor Rien van Zanten (66). Sinds bij hem ALS is geconstateerd, staat het leven van de familie op z’n kop. -
Esdoorns met roetschorsziekte in Bos Rijkee gekapt
De gemeente Alblasserdam laat op donderdag 21 en vrijdag 22 januari zes esdoorns met roetschorsziekte kappen in Bos Rijkee. Tijdens die klus is het bos dicht voor wandelaars. -
PREMIUM
Vader stuurt zoon op het criminele pad: ‘Ik wilde weer vriendjes met hem worden’
Onder invloed van zijn toenmalige alcoholverslaving vond de Dordtse vader P.J. (44) een bijzondere manier om de band met zijn zoon weer te versterken. Hij stuurde de tiener over de telefoon tips waar hij een scooter kon stelen. De inmiddels nuchtere J. verscheen dinsdag voor de politierechter.
-
PREMIUM
‘Showtje’ van te hard rijdende motorrijder kostte ongeboren baby het leven bij botsing
De veroorzaker van een noodlottige aanrijding op de Dordtse Wijnstraat reed tussen de 62 en 70 kilometer per uur. Dat was ruim twee keer zo hard als de toegestane maximumsnelheid. Een dag na de botsing overleed de ongeboren baby van de aangereden vrouw die op dat moment 22 weken zwanger was. ,,De gevolgen zijn vreselijk’’, zei de officier van justitie bij het proces tegen verdachte J.P. (37). ,,En met zijn gedrag heeft hij een forse mate van schuld aan het ongeval.’’ -
Door coronacrisis voor het eerst weer stijging van bijstandsuitkeringen
Door de coronacrisis stijgt het aantal bijstandsuitkeringen weer, nadat de trend de afgelopen jaren juist omlaag was. In de regio bleef dat alleen in Hardinxveld-Giessendam gelijk. -
PREMIUM
Zelfs ziekenhuis verrast door succes van bloedfanatieke ouders Sara
De stichting voor hun zieke dochter Sara (4) loopt als een trein, maar al het geregel eist ook zijn tol, ontdekten ouders Bram Verbrugge en Emine Kara. Nu zijn ze in afwachting van een behandeling voor Sara. In Maastricht wordt daar onderzoek naar gedaan.