Volledig scherm
Familie van Engelen schaatst de Alternatieve Elfstedentocht © Vincent Riemersma

Senna (7) met taaislijmziekteschaatst 50 kilometer om geld in te zamelen (video)

BREDA / TECHENDORF - Met zijn vieren begint de familie van Engelen vanochtend om 7 uur aan haar zware tocht op de Weissensee. In een treintje, aangevoerd door vader Harald, gevolgd door Laura (9), Senna (7) en moeder Silvia, willen ze schaatsend 50 kilometer afleggen over het meer in Oostenrijk. De familie schaatst de Alternatieve Elfstedentocht om geld op te halen voor taaislijmziekte, de ziekte waar dochter Senna aan lijdt. En om samen een prestatie te leveren.

Het dooit, het ijs is zacht. Hun tocht wordt waarschijnlijk loodzwaar. ,,Het is wennen hier te schaatsen", zegt Laura. ,,In Nederland trainen we op de ijsbaan van Breda, dat is kunstijs. Daar heb je niet zoveel scheuren. Bij mijn eerste meters op dit ijs moest ik even wennen.'' Haar zusje Senna knikt. Ze is een klein, blond grietje, maar gaat ze met ferme slagen het ijs over. ,,Die scheuren vind ik niet fijn", zegt ze. ,,Ik ben al twee keer gevallen en vijf keer in een scheur gestapt. Gelukkig houden we elkaar tijdens het schaatsen vast."

Maanden getraind
Vader Harald deed al vaker mee aan de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee en spoorde zijn gezin aan ook mee te gaan. ,,Ik heb al zes keer eerder met Skate4air (een stichting die geld ophaalt taaislijmziekte, NS) mee geschaatst", vertelt hij. ,,Maar het is uniek deze tocht samen met mijn vrouw en dochters te schaatsen. We hebben hier maandenlang voor getraind, dat verbindt enorm. We hebben als ons gezin onze schouders onder dit evenement gezet.''

Een van de doelen van de zelfpijniging over de Weissensee is ook dit keer geld op te halen voor onderzoek naar taaislijmziekte, de ziekte waar de jongste dochter Senna aan lijdt. Veel patiënten met die ziekte krijgen problemen met hun luchtwegen en hebben een verminderde longfunctie. Dat houdt Senna echter niet tegen de schaatsuitdaging aan te gaan: ,,Als het koud wordt, krijg ik soms last van mijn longen en moet ik meer kuchen dan normaal. Maar ik ben niet bang om te schaatsen." Haar dagelijkse leven wordt wel door de ziekte beïnvloed: ,,Ik moet veel doen om fit te blijven", vertelt Senna. ,,In de ochtend begin ik met het nevelen van bepaalde medicijnen, daarna moet ik mijn puffertje gebruiken. Dan ben ik het soms al zat, maar dan moet ik van mama nog een kwartier 'peppen' (slijm ophoesten) en mijn pillen innemen. Soms heb ik geen zin. Gelukkig mag ik twee keer per week een joker inzetten. Dan sla ik mijn ochtendritueel over."

Spreekbeurt
De zusjes hebben zich de afgelopen maanden flink ingezet om geld op te halen voor hun schaatstocht. Met een spreekbeurt op school en het verkopen van 'Skaties' (Skate4air knuffels) hebben ze al zo'n 370 euro opgehaald. ,,We zijn ook langs de deuren geweest en daar kregen we 470 euro voor", vertelt Senna trots.

Moeder Silvia knikt en geeft haar jongste een aai over de bol: ,,Dat hebben jullie goed gedaan. Het was hartstikke leuk hier samen naartoe te werken. Dat maakt ons als gezin alleen maar sterker en die kracht kunnen we bij onze schaatstocht over de Weissensee goed gebruiken."

Video: Skate4AIR

In samenwerking met indebuurt Breda