Volledig scherm
Vrolijke Dirkje is nu 3 en oefent in de tuin van het Ulvenhoutse gezin Van Groesen met haar rollator. Ze heeft de levensbedreigende spierziekte SMA, maar weer een toekomst dankzij het peperdure geneesmiddel Spinraza dat nu voor meer kinderen vergoed gaat worden. © ron magielse / pix4profs

Ook lotgenootjes Dirkje krijgen duur medicijn vergoed

ULVENHOUT - Voor kinderen met de ernstige spierziekte SMA, zoals Dirkje, komt een peperduur medicijn vanaf augustus in het basispakket. 

,,Geweldig nieuws", vindt moeder Patty van Groesen die heeft gevochten voor zo'n overeenkomst.

Vrolijk

Dat de 3-jarige Dirkje niet constant aan een rolstoel is gekluisterd en na de zomer gewoon naar school kan, dankt zij aan het nieuwe geneesmiddel Spinraza. Zonder de kostbare behandelingen zouden haar spieren snel afgebroken zijn. Dirkje heeft weer toekomst, oefent thuis in Ulvenhout met een rollator en blijft overal vrolijk onder. 

Afhankelijk

,,Het gaat goed", zien broertje Teun, vader Antoine en moeder Patty, die haar werk heeft moeten opgeven om voor de kinderen te kunnen zorgen. Dirkje gaat drie keer per week naar fysio en ergo en is afhankelijk van braces die om de haverklap opnieuw aangemeten moeten worden omdat ze zo groeit.

,,Gelukkig maakt ze echt vorderingen. Het gaat goed, maar er zullen altijd zorgen blijven." Een behandeling met ruggenprikken Spinraza zoals Dirkje  en wat lotgenootjes die bij uitzondering krijgen sinds er veel publiciteit over ontstond en de Tweede Kamer zich over haar lot aantrok, kost in het eerste jaar een half miljoen euro. Daarna een kwart miljoen per jaar.

'Aanvaardbaar'

Nu maken minister Bruno Bruins (Medische Zorg) en fabrikant Biogen bekend dat er een 'aanvaardbare prijs' is afgesproken voor vergoeding van het medicijn voor circa 80 zeer jonge kinderen met deze spierziekte. In praktijk gaat het om kinderen van 0 tot 9,5 jaar.

Als de resultaten goed zijn, zoals bij Ulvenhoutse Dirkje, komen mogelijk ook oudere leeftijden nog aan bod. 

Spierziekten Nederland is 'blij voor de kinderen en hun familie', maar 'betreurt de harde grens van 9,5 jaar' waardoor oudere kinderen nog niet voor Spinraza (nusinersen, red.) in aanmerking komen. Dat terwijl dit het eerste en enige goedgekeurde medicijn is tegen de genetische ziekte waaraan veel kinderen komen te overlijden. 

Download de gratis nieuwsapp van BN DeStem. Zo bent u altijd en overal op de hoogte van het laatste nieuws. Download nu de nieuwe versie in de Apple App Store (iOS) of de Google Play Store (Android).

In samenwerking met indebuurt Breda

poll

Ook zonder de huurlingen van Manchester City moet NAC zich kunnen handhaven in de eredivisie

Ook zonder de huurlingen van Manchester City moet NAC zich kunnen handhaven in de eredivisie

  • Ja (58%)
  • Nee (42%)
2257 stemmen