Volledig scherm
Sef Valentijn lag zes weken op de IC na een prostaatoperatie. © RV

Angst, pijn en wanhoop op de intensive care

EINDHOVEN - Patiënten die worden opgenomen op een intensive care-afdeling belanden in een onbekende en vaak beangstigende wereld. Datzelfde geldt voor hun familieleden. Een trauma ligt op de loer. 

Het ene moment ben je lichamelijk in orde, het volgende lig je aan tal van slangen en verkeer je op het randje van de dood. Jaarlijks overkomt dat 80.000 mensen in Nederland. Pas recent is duidelijk geworden hoe ingrijpend die ervaring is. Veel patiënten lopen een trauma op: het Post Intensive Care Syndroom, afgekort PICS.  En ook hun familieleden maken kans om dit te krijgen. Ziekenhuizen, onder meer het Catharina in Eindhoven, beleggen nu bijeenkomsten voor oud-patiënten en hun familieleden om samen ervaringen te delen. 

Het was de Eindhovense arts Marianne Brackel die,  na een eigen ervaring als patiënt op de IC, samen met anderen het initiatief nam voor een belangenvereniging: IC Connect. Die valt binnen de stichting Family and patiënt Centered Care (FCIC). Hierin werken patiënten, naasten, zorgverleners en wetenschappers samen om de gevolgen van een ic-opname te beperken. 

Volledig scherm
Marianne Brackel. © Irene Wouters/Foto Meulenhof

Brackel was mede-samensteller van een boekje samen waarin 22 patiënten, familieleden en ic-verpleegkundigen hun persoonlijke ervaringen delen. Ronnie van Diepen, inspecteur-generaal Gezondheidszorg en Jeugd nam gisteren het eerste exemplaar in ontvangst van het boekje met de titel ‘Impact van intensive care'. 

‘Dit boek geeft  een indringende inkijk in de nog zo onbekende wereld van de intensive care, gezien door de ogen van IC-overlevers, hun naasten en IC-verpleegkundigen', schrijft Brackel in het voorwoord. Doel is met meer begrip de nazorg te verbeteren voor mensen die langdurig, soms zelfs maanden, op de rand van de dood hebben gestaan. 

Horen en voelen

Uit de verhalen blijkt dat patiënten op de IC vaak veel meer horen en zien, terwijl het lijkt alsof ze in coma liggen. Een Eindhovense vrouw die als 18-jarige met een toxische shock werd opgenomen vertelt over haar ervaring: ‘Er werd tegen mijn ouders gezegd dat ik rustig en in een diepe slaap was en hiervan helemaal niets meekreeg. Maar niets was minder waar! Ik heb zelfs bijna volledige ‘awareness’ van deze hele periode. Ik kon heel veel horen en voelen'. 

Zij hoorde bijvoorbeeld hoe artsen en verpleegkundigen over haar spraken met haar ouders en haar vriend. Of hoe haar katholieke ouders het hadden over het bedienen van hun dochter door een priester. Ofwel: ze waren bezig afscheid van haar te nemen. Maar ze kon niets zeggen of met een lichaamsbeweging laten merken dat ze alles hoorde. Ze schrijft: ‘Je bent als het ware opgesloten in jezelf. Enig idee hoe beangstigend en eenzaam dat is als je fors pijn hebt, heel erg benauwd bent en enorm angstig?’

Afgrijselijk onderdeel

Volledig scherm
Sef Valentijn op de intensive care. © RV

Sef Valentijn uit Limburg lag zes weken op de IC na een prostaatoperatie. Hij had achteraf vooral oog voor zijn naaste familie, die moest toezien hoe hij voor zijn leven moest vechten. Zijn relaas: ‘Alles went, behalve één afgrijselijk onderdeel: het achteraf langzaam opkomend besef over de zes weken aanhoudende stress voor vrouw en kinderen. Ik krijg nog rillingen als ik terugdenk aan de flarden sms-berichten die ik naderhand voor een deel ingekeken heb: ruim veertig dagen vol onzekerheid of ik de nacht zou halen en ruim veertig lange nachten vol onzekerheid of ik de volgende dag zou halen. Dat wens je niemand toe, zeker je eigen gezin niet.’

Veel patiënten raken in een delier, een staat van verwardheid. Zij krijgen hallucinaties, kennen het verschil tussen dag en nacht niet. Proberen levensreddende slangen uit hun armen te trekken of uit bed te stappen. Het helpt als familie het verblijf op de IC documenteren met foto's, films en tekst, schrijft Daphne Bolman. Zij lag twee maanden op de IC vanwege complicaties na een buikoperatie. 

Puzzelstukjes

Zij heeft weinig herinnering aan de eerste hectische dagen. ‘Soms denk ik weleens: heb ik dit nu daadwerkelijk meegemaakt of weet ik dit omdat het me verteld is (...) Gelukkig heeft mijn familie foto's van mij gemaakt toen ik in coma lag. Heeft mijn man elke dag de omgeving een uitgebreide update gemaild en heeft mijn zus een dagboek bijgehouden. Hierdoor vallen puzzelstukjes in elkaar. Het is allemaal écht gebeurd.’

Impact van intensive care, ISBN 978-90-9032629-0. Uitgever stichting FCIC. Het boek kan worden besteld via de site van Stichting FCIC of IC Connect à 25 euro in de vorm van een donatie.