Tranen van opluchting en verdriet na aannemen nieuwe donorwet

VideoDe vandaag aangenomen nieuwe donorwet zorgt voor grote opluchting bij patiënten en organisaties. Voor nabestaande Nancy Man is de uitkomst extra emotioneel. Haar dochter Shirley (24) wachtte vier jaar tevergeefs op een nieuw hart en streed hartstochtelijk voor meer donoren. Tot ze uitgerekend tijdens het debat plotseling onwel werd, zondag overleed ze.

Volledig scherm
De moeder van Shirley Man is opgelucht. © Desiree Schippers

Moeder Nancy zat vanmiddag aan de buis gekluisterd. ,,Ik volgde de stemming vol spanning. In eerste instantie was ik bang dat het weer uitgesteld zou worden. Toen de uitslag kwam huilde en lachte ik tegelijk. Het is voor mij zo dubbel. Het huilen deed ik echt van opluchting, dat mijn dochter zich niet voor niets heeft ingezet en heeft gestreden. Maar ik huilde ook van verdriet dat ze dit niet heeft mee mogen maken.”

Ze rilt nog na. ,,Het scheelde maar één stem. Dan denk ik ‘misschien komt het toch door Shirleys inzet’. Misschien is het er dankzij haar wel doorheen gekomen. Ze heeft hiermee haar missie voltooid. Ze heeft er zoveel energie in gestoken. Ze was zo gepassioneerd en gedreven om er zoveel mogelijk aandacht aan te geven.”

'Luie tiener'

Volledig scherm
Shirley Man, hartpatiënte die zich altijd inzette om meer donoren te krijgen. Helaas overleed zij deze week, nog voor er gestemd is over de nieuwe donorwet. © Privefoto

Een jaar eerder sprak Shirley zelf de senatoren toe, vol hoop nog. ,,Zou het niet mooi zijn, als iemand na zijn dood nog levens kan redden?’’ Dan al beseft de Rotterdamse dat haar kansen met de dag slinken. Op haar zestiende hoorde Shirley dat ze geen ‘luie tiener’ was, maar een ernstige hartaandoening heeft. Op haar twintigste geeft een arts haar doodvonnis: 'Zonder nieuw hart haal je de vijfentwintig jaar niet'. 

Voor het donordebat keerde ze terug naar de Eerste Kamer. ,,Ze wilde per se blijven tot D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra haar wetsvoorstel verdedigde, maar na een half uurtje werd ze onwel. Ze moest overgeven’’, vertelde haar moeder eerder. Nancy besefte op dat moment niet hoe slecht het met haar dochter ging. ,,Het ene moment geeft ze nog met een glimlach een interview voor de televisiecamera, om te vertellen hoe belangrijk het is dat de nieuwe donorwet er komt, het volgende moment voelt ze zich helemaal niet lekker.’’

Grootste wens

Quote

Misschien kijkt Shirley mee en krijgt ze mee dat het er doorheen is

Nancy Man

Nancy bleef vandaag bewust thuis. ,,Ik kon het nog niet opbrengen om naar de Eerste Kamer te komen. Exact twee weken geleden is Shirley daar onwel geworden. Haar grootste wens was proberen om de donorwet erdoorheen te krijgen. Misschien kijkt ze mee en krijgt ze mee dat het er doorheen is.”

De nieuwe donorwet houdt in dat alle Nederlanders in de toekomst orgaandonor zijn, tenzij ze daar expliciet bezwaar tegen maken. Een nipte meerderheid van de senatoren stemde voor.  
De hoop van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66), de initiatiefneemster van het plan, is dat dit in de toekomst tot meer orgaandonaties zal leiden. Momenteel overlijden jaarlijks zeker honderd mensen die op de donorlijst staan omdat er niet snel genoeg een orgaan voor hen wordt gevonden. Dijkstra zei na de stemming ontzettend dankbaar te zijn dat de wet is aangenomen.

Opsteker

Volledig scherm
Pia Dijkstra (D66) tijdens de stemming in de Eerste Kamer over het initiatiefvoorstel om een actief donorregistratiesysteem in te voeren. © ANP

Volgens Bernadette Haase, directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), heeft de politiek een weloverwogen besluit genomen. ,,Het is fijn dat er nu eindelijk duidelijkheid is. Het is een opsteker voor iedereen die er hard voor gewerkt heeft. We hopen natuurlijk dat het goed nieuws is voor de patiënten op de wachtlijst. Een absolute voorwaarde is wel dat iedereen goed is voorgelicht over de praktische consequenties van de wetsverandering: wanneer gaat de wet in, wat gebeurt er in de tussentijd en wat betekent het als je niet zelf actief je keuze vastlegt.''

Hans Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is ook ongelofelijk blij. ,,Nu kunnen we gaan bouwen aan draagvlak en vertrouwen. Dat mensen zich beter beseffen dat het belangrijk is de keuze vast te leggen. Elke registratie telt, of die nou positief is of negatief of dat je het aan de nabestaande(n) laat.''

Vincent Böhre van Stichting Privacy First vindt de wet juist flagrant in strijd met het recht op privacy en op lichamelijke integriteit. ,,In beginsel heeft iedereen te allen tijde voorafgaande expliciete zeggenschap over zijn of haar eigen lichaam en organen. Slechts met expliciete en specifieke individuele toestemming per orgaan vooraf kan iemand als orgaandonor geregistreerd worden. Daarbij is het over het algemeen onverstandig om zo'n ingrijpende wet, waarover zoveel verdeeldheid is en waarvoor zo weinig draagvlak is, met zo'n kleine meerderheid aan te nemen. In dit geval is het des te schrijnender omdat de wet in de Tweede Kamer zo ongeveer per ongeluk is aangenomen.''

Niet direct van kracht

Het nieuwe systeem treedt niet direct in werking, maar in de zomer van 2020, verwacht het ministerie van Volksgezondheid. Eerst volgt een brede voorlichtingscampagne. Daarnaast moeten de computersystemen voor orgaandonatie worden aangepast om de nieuwe registratie van 'geen bezwaar' mogelijk te maken.

Het ministerie van Volksgezondheid heeft een website gelanceerd over de nieuwe donorwet. Op de website wordt onder meer uitgelegd wat de nieuwe wet inhoudt en hoe deze precies zal werken.

Aan de invoering van de nieuwe donorwet hangt een prijskaartje. De voorlichting en aanschrijving van elke meerderjarige burger zullen waarschijnlijk zo'n 50 miljoen euro kosten. Om de bestaande ict-systemen aan te passen is nog eens eenmalig 5 tot 10 miljoen euro nodig.