Ex-kankerpatiënte maakt docu-serie over onbesproken zaken als vriendschap en seks

VIDEOSophia van Sorgen (41) maakte voor deze krant een webserie over kanker. Over onbesproken zaken als alternatieve geneeswijzen, vriendschap en seks. De thema’s raken haar als geen ander: zelf kreeg ze twee keer kanker.

Sophia verschuift op haar stoel, haar stem wordt fel. Toen ze een paar jaar geleden na het verschijnen van haar boek werd geïnterviewd, luidde de krantenkop ‘Sophia weigerde chemo’.

Klopt, ze wilde geen chemo. Gaat ze nog uitleggen. Maar eerst dit: ,,Zo’n kop zorgt voor een verkeerde beeldvorming over mij. Die keuze was niet zo zwart-wit.”

En dat is wel vaker het geval als het over kanker gaat, vindt ze. ,,De beeldvorming is incompleet. Het gaat vaak over kale hoofden, roze lintjes, chemo’s en doodgaan. Maar dat is lang niet alles. Kanker raakt álle aspecten van je leven: er komen vrienden bij, anderen laten je in de steek, je relatie en seksleven veranderen. Wist je dat een kwart van de kankerpatiënten tijdens en na de behandeling zijn baan verliest. Je komt gewoon niet meer aan de bak.”

Volledig scherm
Sophia van Sorgen kreeg twee keer kanker. © Marco Okhuizen

Sophia zit in een comfortabele grijze stoel in haar praktijk in Amsterdam, de mouwen van haar kabeltrui opgestroopt. Hier begeleidt ze normaal gesproken (ex)-kankerpatiënten tijdens en na hun ziekte. Maar nu gaat het over haar. Een jonge vrouw uit de Achterhoek die twee keer kanker kreeg. Eerst op haar zeventiende de ziekte van Hodgkin (lymfeklierkanker), daarna op haar 33ste borstkanker. In de achtdelige webserie ‘Sophia zoekt verder’ stelt ze zich de vraag hoe je als patiënt in vredesnaam de goede keuzes maakt als je wordt overweldigd door behandelplannen, statistieken en protocollen van het ziekenhuis.

Lief bedoeld

En dan is er nog de omgeving, waar iedereen een mening over kanker lijkt te hebben. ,,Er worden veel adviezen gegeven, lief bedoeld natuurlijk, zoals ‘het nichtje van de buurvrouw had ook kanker en ging naar dit ziekenhuis’ of ‘de zus van de bakker heeft deze operatie gedaan’. Het is appels met peren vergelijken, want er zijn zoveel verschillende soorten kankers. Als ik iets heb geleerd, en ook meegeef in de serie, is het dit: denk heel goed na met wie je jouw ziekte wilt delen.”

In de webserie vertellen Sophia, maar ook lotgenoten, voor de camera hoe vriendschappen soms verrassend hecht werden, huwelijken werden gered, maar ook hoe sommige geliefden hen stevig tegenvielen. Zo kreeg Rebecca rond haar derde date te horen dat ze borstkanker kreeg. Vrienden van haar partner zeiden: Bart, wat haal je je op je hals met zo’n meisje? Stop nu je nog stoppen kan.

Volledig scherm
Ex-borstkankerpatiënte Rebecca Pullens vertelt in de webserie 'Sophia zoekt verder' over het effect van de ziekte op haar dagelijks leven. © AD

Zelf verbrak Sophia een vriendschap toen ze de tweede keer ziek werd. Haar vriendin begreep niet dat ze twijfelde over chemo. In haar memoires schrijft ze: ,,Ik snap best dat er vrouwen zijn die het geen bal kan schelen hoe hun borsten eruitzien. Maar ik ben een jonge vrouw met hopelijk nog een heel leven voor zich. Dus sorry, but not sorry: voor mij telt het resultaat van zo’n operatie wel degelijk mee.”

Groentesapjes

Voeding als medicijn
Kan voeding kanker genezen? Nee, daar is geen wetenschappelijk bewijs voor, zegt Ellen Kampman, hoogleraar voeding en ziekte in Wageningen. ,,Het is helaas niet zo dat een besje uit de Himalaya, anti-oxidanten of een stofje uit geelwortel kankercellen kunnen vernietigen. Wij eten de hele dag. Ons lichaam reageert niet op één enkel stofje.” Een reguliere ziekenhuisbehandeling zal volgens Kampman altijd nodig blijven bij kanker. ,,Maar door gezonde voeding heb je wel een betere prognose en reageer je beter op chemo.” Op de website voedingenkankerinfo.nl die ze in 2014 opzette worden vragen van patiënten beantwoord als groeit de tumor van suiker (‘nee’) of doodt kurkuma kankercellen (‘bij proefdieren wel, bij mensen werd het kruid niet goed opgenomen in de darmen’). Ook Kampman kan niet verklaren waarom sommige kankerpatiënten op natuurlijke wijze genezen. ,,Er is altijd een factor geluk, onverklaarbaarheid of toeval, die wetenschappers voor een raadsel zet.”  

Sophia besluit dat ze vooralsnog geen chemo of borstoperatie wil. Ze gooit haar levensstijl om, hopend dat de tumor op natuurlijke wijze zal slinken. Ze verslindt boeken over voedingsleer, interviewt artsen en kankerpatiënten wereldwijd over alternatieve geneeswijzen, sport veel, neemt supplementen, mediteert en vertrekt naar een retraitecentrum in Mexico. Thuis verandert haar keuken in een voedingslaboratorium, ‘waar suikers de duivel zijn’. Dagelijks drinkt ze acht groentesapjes, zuivert haar water en strooit kurkuma over al haar eten, want – zo leest ze in haar nieuwe ayurvedische boeken - kankercellen zouden een pesthekel hebben aan dit kruid.

,,Natuurlijk heb ik gedacht: ben ik niet met mijn leven aan het gokken? En wat als de borstkanker groeit? Heb ik wel de tijd om dit uit te zoeken? Maar diep van binnen sprak een stem in mij: néé, néééé, niet weer chemo. Voor de duidelijkheid: ik ben niet tegen chemo. Journalisten zijn dol op zwart-wit denken. Ik ben juist heel dankbaar dat chemo bestaat. Het is briljant spul en heeft de eerste keer keihard mijn leven gered. Maar mijn onderbuikgevoel was heel sterk: ik moet onderzoeken of het ook anders kan. Al die tijd hield ik ook nauw contact met mijn arts.”

Volledig scherm
Sophia van Sorgen interviewt in de webserie haar arts, Emiel Rutgers, oncologisch chirurg bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. © AD

In de webserie bevraagt Sophia verschillende artsen naar het alternatieve circuit. De één noemt het kwakzalverij, een ander is gematigd en de volgende is positief. De aanpak van de programmamaakster komt nauwelijks aan bod. ,,Oók omdat ik echt niet weet of mijn aanpak heeft geholpen.”

Borstoperatie

In september 2011 is de tumor in haar borst iets geslonken. Na lang wikken en wegen kiest ze alsnog voor een dubbele borstamputatie met reconstructie. ,,Dat managen van mijn tumor was een dagtaak. Ik dacht: ga ik dit heel mijn leven volhouden? Ik wil verder met mijn leven en niet constant bezig zijn met kanker.”

Veert weer op in haar stoel. ,,Ik zal dus nooit zeggen: deze broccolisapjes kunnen je genezen. Ik ben er wel van overtuigd dat alles wat ik gedaan heb van toegevoegde waarde is geweest: als je goed voor je lijf zorgt is de kans dat je beter functioneert ook groter. Ik heb heel wat mensen ontmoet die op een natuurlijke manier van kanker zijn genezen. Maar ik ben ook realist genoeg om te zeggen: de groep die hetzelfde heeft geprobeerd en dood is gegaan, is ook hartstikke groot.”

Quote

Ik zal dus nooit zeggen: deze broccolis­ap­jes kunnen je genezen.

Sophia van Sorgen, Ex-kankerpatiënte

Toen Sophia een paar jaar geleden kankervrij werd verklaard, overviel haar bitterzoet gevoel. ,,Natuurlijk was ik dankbaar. Ik leefde nog. Tegelijk lag ik als een soldaat uit te hijgen op een enorm slagveld. Hoe zag mijn toekomst eruit? Ik had geen idee. Het gat met mijn vrienden was gigantisch: ze hadden succesvolle carrières, een leuke partner, gingen trouwen, kregen kinderen. Mijn leven lag in puin.”

Volledig scherm
Sophia van Sorgen © AD

De eerste keer

Quote

Seks? Nee joh, daar moest ik echt niet aan denken na mijn operatie

Sophia van Sorgen, Ex-kankerpatiënte

Sophia klapt haar laptop open en laat de webserie zien, waar lotgenoten openlijk vertellen over dezelfde dilemma’s. Neem het seksleven. Ook zoiets dat niet vanzelfsprekend meer leuk of lekker is. Het zelfbeeld, gevoeligheid van de huid, maar ook seksuele prikkels veranderen bij veel (ex)kankerpatiënten. ,,Het voelde weer alsof het de eerste keer was,” zegt de één. ,,Mijn borsten waren na de operatie een no-go area. De huid was te gevoelig,” vertelt een ander. Sophia zucht hardop. ,,Ik ben zo blij dat ze dit wilden vertellen. Het is herkenbaar. Na de operatie liet ik het resultaat van de operatie heel voorzichtig aan mijn moeder en beste vriendin zien. Die zeiden natuurlijk allemaal dat het heel mooi was. Seks? Nee joh, daar moest ik echt niet denken. Het contact met mannen hield ik lange tijd af.”

Sophia – inmiddels verloofd - hoopt dat de webserie ook mensen aanspreekt die géén kanker hebben. ,,Ik denk dat maar weinig mensen beseffen hoe traumatisch het krijgen van de ziekte kan zijn. De focus ligt vooral op het fysieke gedeelte: die tumor moet eruit. Maar heb ook aandacht voor de overlevers én de mensen die nog jaren leven mét kanker. Vaak is het oppakken van het normale leven zwaarder dan de ziekte.”

*Vanaf vandaag is de 8-delige webserie 'Sophia zoekt verder' op dit kanaal wekelijks te zien op de site en de app van deze krant. Kijk ook op: www.sophiavansorgen.com