'Een kind leg je niet in een soort hondenhok in de tuin'

Emine en Bram moeten hun huis verbouwen – Sara krijgt een aangepaste badkamer en slaapkamer op de begane grond. Dat leidt tot stress bij Bram.

Sara’s fysiotherapeut zit op haar knieën in onze woonkamer en meet de ruimte op. ,,Twee meter en dertig centimeter’’, zegt ze, en de ergotherapeut schrijft alle maten netjes op een schets. We onderzoeken de mogelijkheden om op de begane grond een aangepaste badkamer en slaapkamer voor Sara te bouwen.

De ergotherapeut legt uit dat gemeentes in zo’n geval soms kiezen voor een keet in de tuin. Een zogeheten WMO-unit is goedkoper dan verhuizen of een aanbouw, legt ze uit. ,,Een keet?’’, zeg ik. ,,Zelfs honden liggen niet meer in de tuin. Waarom zou Sara in een soort hondenhok in de tuin moeten slapen?’’

Ik voel dat ik boos word, maar realiseer mij dat de hulpverlener tegenover ons slechts de mogelijkheden schetst en er ook niets aan kan doen. ,,Gemeentes kiezen altijd voor de goedkoopst mogelijke adequate oplossing’’, zegt ze.

En dus struint Emine het internet af op zoek naar alternatieve woningen die wel groot genoeg zijn voor voorzieningen op de begane grond. ,,Ik ga niet verhuizen’’, zeg ik. Ik word snibbig van de pijn in mijn rug en de stress rond de woningaanpassingen. ,,Ik wil ook niet verhuizen’’, zegt Emine. ,,Maar nu weet ik tenminste dat er niets voldoet dat betaalbaar is voor ons.’’

De volgende dag bel ik een aannemer en maak ik een afspraak met onze WMO-consulent. Ik informeer bij de bank voor een lening en nodig een architect uit. Ondertussen verwerkt de ergotherapeut de schets in een computerprogramma dat alle mogelijkheden uitrekent. Ze adviseert over de draaicirkel van een elektrische rolstoel en de tillift in haar slaapkamer.

,,Laat alle hulpmiddelen maar komen, maar we stoppen Sara niet in een keet in de tuin’’, zeg ik terwijl ik mijn vrouw omhels. ,,We gaan haar hier nog heel lang zelf verzorgen.’’

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. Alle voorgaande logboeken vind je terug in ons dossier Voor Sara.