article
1.5069546
ROOSENDAAL - Evi is vijftien maanden en heeft een scheef schedeltje. Hemifaciale Microsomie noemen medici haar aandoening. Tientallen kinderen per jaar worden hiermee geboren. De ouders van de Roosendaalse Evi Stoop willen een operatie voor hun dochter. Maar die is duur.
Roosendaalse Evi is geboren met scheef schedeltje, ouders halen geld op voor operatie
ROOSENDAAL - Evi is vijftien maanden en heeft een scheef schedeltje. Hemifaciale Microsomie noemen medici haar aandoening. Tientallen kinderen per jaar worden hiermee geboren. De ouders van de Roosendaalse Evi Stoop willen een operatie voor hun dochter. Maar die is duur.
http://www.bndestem.nl/regio/roosendaal/roosendaalse-evi-is-geboren-met-scheef-schedeltje-ouders-halen-geld-op-voor-operatie-1.5069546
2015-07-10T07:00:00+0000
http://www.bndestem.nl/polopoly_fs/1.5069552.1436467719!image/image-5069552.JPG
Roosendaal,Gezondheid,Hemifaciale Microsomie,duur,operatie,hermes
Roosendaal
Home / Regio / Roosendaal / Roosendaalse Evi is geboren met scheef schedeltje, ouders halen geld op voor operatie

Roosendaalse Evi is geboren met scheef schedeltje, ouders halen geld op voor operatie

Foto's
1
Reacties
Reageer
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Christa van Koulil en Martin Stoop willen met hun stichting geld inzamelen voor de aandoening van hun dochtertje Evi.
      Fotograaf
    ROOSENDAAL - Evi is vijftien maanden en heeft een scheef schedeltje. Hemifaciale Microsomie noemen medici haar aandoening. Tientallen kinderen per jaar worden hiermee geboren. De ouders van de Roosendaalse Evi Stoop willen een operatie voor hun dochter. Maar die is duur.

    Verrassing
    Om geld in te zamelen, hebben ze de Stichting Evi Lacht opgericht. De aandoening van hun dochter kwam voor moeder Christa van Koulil (29) en vader Martin Stoop (34) als een totale verrassing. "Bij de echo's tijdens de zwangerschap zagen we niks", zegt Van Koulil.

    Het eerste jaar lag Evi aan de sondevoeding. Van Koulil: "Door haar kleinere schedeltje heeft ze smallere luchtwegen. Slikken kost moeite. Ze moest altijd op haar buikje slapen om meer lucht te krijgen."

    Aandoeningen
    Naast een schedel waarvan de helften niet even groot zijn, lijdt Evi ook aan Microtia Atresia. Haar rechteroortje is niet ontwikkeld, waardoor ze slechts voor veertig procent hoort. Beide aandoeningen gaan vaak hand in hand. Opereren kan, maar vaak pas op latere leeftijd, als het gezicht volgroeid is. Van Koulil: "Het zijn zware operaties. Ribkraakbeen wordt gebruikt om de kaak en het oor te herstellen. Haar borstkas moet dan open."

    De ouders gingen op zoek naar een alternatief. Op internet vonden ze de Medpor-behandeling, waarbij geen ribkraakbeen maar kunststof wordt gebruikt. In april ontmoetten ze Amerikaanse artsen die deze behandeling toepassen. "Die vertelden ons dat je al op veel jongere leeftijd kunt opereren. Ze hebben ons de procedure uitgelegd en wij voelden ons daar meteen veel beter bij."

    Website
    Kosten: ruim 80.000 euro. Die worden niet vergoed en daarom werd Stichting Evi Lacht opgericht. De website komt binnenkort online. "We zijn pas net begonnen", legt Van Koulil uit. "We willen eerst zoveel mogelijk aandacht vragen voor ons doel, voor de aandoening. We krijgen al armbandjes en drop geschonken om te kunnen verkopen."

    Eind 2017 moet het bedrag binnen zijn. Van Koulil: "Als we minder ophalen, gaat het geld dat binnen is naar een andere stichting die zich inzet voor hetzelfde doel. De stichting is niet alleen bedoeld voor onze dochter, maar ook om aandacht te vragen voor iedereen die lijdt aan deze aandoening."