article
1.6401128
Na de geboorte van Yaren merkten vader Ariën en moeder Anouska van den Bogaard dat het jongetje haast niet groeide. Wat extra voeding moest, zo hoorden de kersverse ouders, uitkomst bieden. Maar na vier weken stond ineens de huisarts op de stoep. Yaren bleek taaislijmziekte te hebben.
Oosterhouter richt stichting op: 'Ik wil mijn zoon met taaislijmziekte niet overleven'
Na de geboorte van Yaren merkten vader Ariën en moeder Anouska van den Bogaard dat het jongetje haast niet groeide. Wat extra voeding moest, zo hoorden de kersverse ouders, uitkomst bieden. Maar na vier weken stond ineens de huisarts op de stoep. Yaren bleek taaislijmziekte te hebben.
http://www.bndestem.nl/regio/oosterhout/oosterhouter-richt-stichting-op-ik-wil-mijn-zoon-met-taaislijmziekte-niet-overleven-1.6401128
2016-09-16T08:38:00+0000
http://www.bndestem.nl/polopoly_fs/1.6401129.1474015178!image/image-6401129.JPG
Oosterhout,Ziekte,Stichting,Yaren Foundation,Taaislijmziekte,Doneren,hermes
Oosterhout
Home / Regio / Oosterhout / Oosterhouter richt stichting op: 'Ik wil mijn zoon met taaislijmziekte niet overleven'

Oosterhouter richt stichting op: 'Ik wil mijn zoon met taaislijmziekte niet overleven'

Foto's
2
Reacties
Reageer
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Vader Ariën met zijn zoontje Yaren. Ramon Mangold/pix4profs
    • Afbeelding
    Na de geboorte van Yaren merkten vader Ariën en moeder Anouska van den Bogaard dat het jongetje haast niet groeide. Wat extra voeding moest, zo hoorden de kersverse ouders, uitkomst bieden. Maar na vier weken stond ineens de huisarts op de stoep. Yaren bleek taaislijmziekte te hebben.

    "Daarna ging het heel snel. De volgende dag hadden we al onze eerste afspraak in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam", vertelt Ariën.

    Nu, drie jaar later, gaat het goed met Yaren. Al staat dag in dag uit in het teken van zijn ziekte. Een ziekte waar hét medicijn nog niet voor gevonden is. Voor vader Ariën reden om recent met twee vrienden een stichting op te zetten, die de naam van zijn zoon draagt.

    Levensverwachting
    "Een stichting bedoeld om geld in te zamelen voor lopende en toekomstige onderzoeken", legt hij uit. De levensverwachting voor taaislijmziekte ligt nu tussen de 35 en 40 jaar oud. "En ik wil mijn zoon absoluut niet overleven."

    Maar de Yaren Foundation is vooral ook een stichting die als doel heeft om het minder 'taai' voor kinderen te maken. "Door initiatieven te ondersteunen die het prettiger maken om met de ziekte om te gaan."

    Concreet is Ariën al in gesprek met het Sophia Kinderziekenhuis, waar Yaren onder behandeling staat. "Om te kijken of we met de eerste donaties van onze stichting spelcomputers kunnen neerzetten. Even afleiding tijdens een controle of, Yaren heeft dat eens per jaar, een hele dag vol onderzoeken."

    Meer informatie over de stichting, doneren en de ziekte via de website: yarenfoundation.nl.

    Lees vrijdag 16 september meer in BN DeStem.