Aron (links) en Joël Beurkens in hun nieuwe sportrolstoelen, gewapend met lichtgewicht hockeystick. foto Robert van den Berge/het fotoburo
Daar zijn de broertjes Beurkens uit Scherpenisse sinds anderhalf jaar lid van. Ze spelen er e-hockey, dat is hockey voor elektrische rolstoelers. En die stoelen, daar zijn we vandaag voor op visite bij de jongens. Want, e-hockeyen met gewone elektrische wagens, da's verrekt lastig. Die trekken maar sloom op, wenden langzaam en je zit er met je voeten niet stevig in.
Om een beetje mee te kunnen, moet je echte sportrolstoelen hebben. En sinds kort hebben de broers die ook. Dankzij allerlei acties van de scholen waar ze op zitten. Joël (13) zit op het Calvijncollege in Tholen, dat onder meer een 24-uurs lesmarathon hield. Aron (12) zit in groep acht van de Groen van Prinstererschool in zijn eigen dorp Scherpenisse. Die school zette voor het tweetal een klusjes- en verkoopactie op touw. De vader van een vriendje organiseerde een fietsdag en zo werd uiteindelijk dertienduizend euro bij elkaar gebracht.
Niet genoeg voor twee elektrische sportrolstoelen, want die kosten wel vijftien mille per stuk. Maar gaande de acties, kwam de gemeente Tholen over de brug met het geld voor de sportrolstoelen. Het actiegeld wordt nu besteed aan aanpassingen en onderhoud van de stoelen.
"Er zitten geen elektrisch verstelbare rugleuningen op de sportstoelen", legt Joël uit. "En die heb ik wel nodig, want anders kan ik er niet zo lang op zitten."
Joël en Aron hebben de ziekte van Duchenne. Een ernstige aandoening die de spieren steeds verder verzwakt en waarvoor geen genezende behandeling bestaat.
Ze leven bij de dag, zeggen ze. "We weten niet wat er gaat gebeuren en proberen zoveel mogelijk te genieten van allerlei dingen die we wél kunnen. En zo weinig mogelijk afhankelijk te zijn. Want da's vervelend."
Tegelijkertijd weten ze donders goed dat een leven zonder hulp er niet in zit. Moeder Lenny helpt de jongens elke dag in en uit bed en bad. Met behulp van de tillift en andere elektrische hulpmiddelen. En op school heeft Joël een paar buddy's die helpen met tassen en boeken en zo. In het dorp kennen ze de jongens allemaal en steken buurtgenoten als vanzelfsprekend een handje bij, als ze bijvoorbeeld eens met de rolstoel in de modder blijven steken. "En anders hebben we onze mond wel bij hoor", zeggen ze optimistisch. "Jawel, ruzie hebben we ook wel eens. Net als iedereen. We zijn heel gewoon."
Morgen is een bijzondere dag voor de familie want dan vertonen ze in het Holland Huis in Scherpenisse een powerpoint-presentatie van alle acties die er voor hun super-de-luxe sportstoelen op touw zijn gezet. "Dat mensen dat allemaal voor ons gedaan hebben is fantastisch. Graag willen we iedereen hartstikke bedanken."
Iedere nieuwsgierige is welkom van 19.00 tot 21.00 uur.


Sorteer reacties


















