Te moe om de krant uit de brievenbus te halen, om je kinderen te verzorgen, om uit bed te komen.
Zie ook:
De initiatiefnemers van het vermoeidheidscentrum zijn Pierre de Roy (ondernemer en patiënt), Theo Wijlhuizen (internist) en Werner Asberg (manueel therapeut). Ze zijn op een of andere manier allemaal ervaringsdeskundige. De opening van het centrum betekent daardoor ook persoonlijk veel voor ze. Zoveel dat ze het met eigen geld opzetten in het pand van Asberg.
,,Het leed is echt met geen pijn te beschrijven", spreekt directeur Pierre de Roy uit ervaring. Hij is zelf patiënt. ,,Het begint ermee dat de diagnose vaak jaren op zich laat wachten. Dat kan door onwetendheid van de huisarts of specialist gebeuren, maar ook doordat die behandelaars niet geloven in ME/CVS." Gemiddeld zijn er 24 doorverwijzingen nodig.
Veel patiënten zitten thuis zonder enige behandeling. Weten soms niet eens wat ze mankeren. In de meeste gevallen gaat het daar van kwaad tot erger. Familie en vrienden haken af, relaties lopen stuk, ze krijgen problemen op school of werk. ,,Veel patiënten verdwijnen naar de rand van de samenleving. Raken geïsoleerd. Echt extreem triest", zegt Theo Wijlhuizen, die al twintig jaar bezig is met onderzoek en behandeling van patiënten met aanhoudende vermoeidheidsklachten.
Een van zijn ontdekkingen is het voorschrijven van het vitamine B12. ,,In de meeste gevallen is geen genezing mogelijk. We moeten dus vooralsnog genoegen nemen met het draaglijker maken van het leven. Dan heb je het over een procentje hier en een procentje daar. B12 is in dat licht een grote vooruitgang."
De meeste patiënten moesten het tot dusver doen met gedragstherapie, in combinatie met een strak schema waarin activiteit geleidelijk wordt opgebouwd. Internist Van Wijlhuizen: ,,Niet iedere patiënt heeft dezelfde klachten. Daarom is er maatwerk nodig. Die leveren wij door te beginnen met een uitgebreide intake waarbij we de patiënt nauwkeurig in kaart brengen. Dat leidt tot een aanpak die beter aansluit bij zowel de beleving als klachten van de patiënt. Stapje voor stapje zoeken we vervolgens naar mogelijkheden om de klachten te verminderen."
Voor de hulp heeft het centrum de beschikking over een internist, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, specialist op het gebied van arbeid en inkomen en een oefentherapeut. Iedere patiënt krijgt een persoonlijke coach.
Patiënten maken door onbegrip, foute inschattingen en halsstarrige instanties de meest dramatische situaties mee. Ze noemen het voorbeeld van een moeder die een twaalfjarige zoon heeft die zo moe is dat hij niet naar school kan. Het kind wordt door de Raad van de Kinderbescherming gedwongen uit huis geplaatst omdat de moeder het kind van school zou houden. Uiteindelijk stelt de rechter de moeder in het gelijk. Een ander voorbeeld is van een vrouwelijke patiënte die zo gebeten is op behandeling dat ze uiteindelijk met de diagnose waanideeën gedwongen wordt opgenomen in een inrichting. Theo Wijlhuizen zocht haar daar op en probeert de behandelaars te overtuigen dat deze patiënte ME/CVS heeft en dus een andere behandeling nodig heeft dan shocktherapie.
De oorzaak van de ziekte is onduidelijk. En de ziekte is ook nog eens lastig aan te tonen. Wel is inmiddels duidelijk dat aanhoudende stress en ingrijpende gebeurtenissen als een scheiding, dood van een familielid of een operatie de balans zodanig kunnen verstoren dat het mis gaat. Internist Wijlhuizen: ,,Het lijkt wel of de patiënt in een soort overdrive komt, nog even een eindsprintje trekt en dan in een valkuil duikelt. Het wrange is alleen dat het eenrichtingsverkeer is. De weg terug is helaas afgesloten. Het is aan ons en de wetenschap daar een uitweg voor te vinden."
© BN DeStem 2012, op dit artikel rust copyright.
Wij plaatsen alleen reacties die ondertekend zijn met uw voornaam, achternaam en woonplaats.
Sorteer reacties
