Psycholoog Huub Buijssen met zijn moeder.illustratie Helen van Vliet
Voor een ouder of een partner met dementie zorgen, is vaak een zware last. Die last is beter te dragen als je doorziet welke emoties er schuilgaan achter het gedrag van de dementerende, zegt psycholoog Huub Buijssen. ,,Als bonus leer je ook jezelf beter kennen.”
Zijn boeken over dementie zijn internationaal vermaard. Toch wilde Huub Buijssen hier nog iets aan toevoegen: een praktische gids die leidt tot meer geluk en tevredenheid in de omgang met dementerenden. In zijn nieuwe, veel persoonlijker boek De magische wereld van Alzheimer geeft Buijssen tips die helpen om met humor, begrip en mildheid te reageren op het gedrag van dementerenden.
Humor, begrip en mildheid - kun je daarmee wel aankomen bij mantelzorgers die uitgeput zijn van het nachtelijk luiers verschonen?
Buijssen: "Ik weet hoe het voelt om voor een dementerende te zorgen. Mijn vader is overleden aan Alzheimer en samen met mijn broers en zussen zorg ik al zeven jaar voor mijn dementerende moeder. We zijn in alle valkuilen gestapt die je kunt tegenkomen: ongeduld, de discussie aangaan, je dingen persoonlijk aantrekken, vermoeidheid.
Door vallen en opstaan hebben we geleerd wat het beste werkt en hoe je het voor jezelf lichter kunt maken. Al die opgebouwde ervaring zit in dit boek. Wat ik hoop, is dat ik het leerproces voor anderen hiermee kan bekorten. Echt gemakkelijk wordt de zorg voor een dementerende nooit, maar de ervaring van anderen kan je wel helpen."
Niet je gelijk proberen te halen, is één van uw tips. Best lastig als je wéét dat je gelijk hebt.
,,Heel lastig. Mijn moeder heeft een kostbare ring die zij van mijn vader heeft gekregen. Die ring staat voor de tijd dat alles nog goed was. Ze beschuldigde mijn zus ervan die ring te hebben geleend en niet meer te hebben teruggegeven. We hadden al snel in de gaten dat ze alleen maar bozer werd als wij de beschuldiging weerspraken. Want als je ook nog voor leugenaar wordt uitgemaakt, voel je je nog vervelender.
Gelukkig begrepen we wat er achter schuil ging: mijn moeder voelt dat ze de grip op het leven kwijtraakt, dat ze iets heel belangrijks verliest. Dat reageert ze af op degene die haar het meest nabij is: mijn zus. We reageren nu troostend, zonder onze zus af te vallen en zonder haar gelijk te geven. Wat naar voor je, moeder, dat je die ring zo mist! Zo werd ze snel rustiger."
U beschrijft dat u erbij was toen ze de ring terugvond en dat uw moeder toen zei: ik heb er twéé. Ze kon haar ongelijk niet toegeven. Werd u niet boos?
,,Nee, want ook mensen die bij hun volle verstand zijn, vinden het moeilijk om hun ongelijk toe te geven en verzinnen liever een smoes. Alleen is dat gedrag bij dementerenden veel zichtbaarder, net zoals bij kleine kinderen. Het vernislaagje van fatsoen dat je met het volwassen worden opbouwt, is verdwenen.
Daaronder zit de naakte mens. De primaire emoties die je dan ziet, heb je zelf ook. Bovendien: ook al zou je je gelijk krijgen, wat heb je daar dan aan? Ze is het morgen weer vergeten en dan begint alles weer opnieuw."
Een ander voorbeeld is hoe uw vader, toen hij nog leefde, uw moeder bedreigde met een mes en haar van ontrouw beschuldigde. Wat moet je daar nu mee?
,,Dat was een heel moeilijk moment. We waren allemaal enorm geschrokken. Toch is het onterecht een dementerende die zoiets doet, te veroordelen. Mijn vader voelde dat hij door zijn ziekte niet meer de sterke man was van vroeger. Hij was intens bang dat mijn moeder niet meer van hem zou kunnen houden. Dit zal voor iedereen die veel van zijn partner houdt een herkenbare angst zijn. Maar dementerenden hebben geen rem meer op hun primaire emoties, en kunnen die nog maar op één manier tonen. Zijn boosheid was in wezen een schreeuw om liefde: verlaat mij niet.
,,Zo is er meer gedrag dat ogenschijnlijk onsympathiek is, maar waar herkenbare menselijke behoeften achter schuilgaan. Dementerenden verzinnen vaak verhalen waarin zij zelf een heldenrol spelen. Of ze vertellen steeds dat iemand verliefd op hen is. Net als alle andere mensen wil een dementerende er toe doen, belangrijk zijn, gezien worden.
Gezonde volwassenen verhullen die behoefte, dementerenden lukt dat steeds minder. Daar kun je ook de humor van inzien: ze houden ons een spiegel voor. Als bonus leer je jezelf ook beter kennen. De beste reactie is: inspelen op de behoefte die op dat moment zichtbaar wordt. Ik doe mijn moeder altijd een groot plezier door haar te vertellen dat ze zo'n goede opvoeder is geweest. Dan leeft ze helemaal op. Ja, dementerenden zijn net zo gevoelig voor complimenten als jij en ik."
U heeft altijd een heel goede relatie met je moeder gehad. Helpt dat?
,,Dat helpt enorm. Ik wil me graag voor haar inzetten en haar begrijpen. Bij een moeizame relatie is dat lastiger. Toch gebeurt het ook dat juist door de dementie de relatie tussen ouder en kind verbetert. Je mag dichterbij komen, de ouder is kwetsbaarder en eerlijker.
,,Het loont echt de moeite om te proberen geduldig en liefdevol te zijn. Aan het gedrag van je demente ouder kun je niets meer veranderen, maar door je eigen gedrag aan te passen, kun je heel veel bereiken. Mensen met Alzheimer reageren sterk op hun omgeving. De toon waarop je iets zegt, de uitdrukking op je gezicht. Vooral in een vergevorderd stadium, als een gesprek niet meer mogelijk is, wordt je benadering steeds belangrijker. Vrolijk zijn, lachen en een liefdevolle toon aanslaan, daar kan een dementerende enorm van opknappen."
U zegt ook: blijf praten, zelfs als er niets meer wordt teruggezegd.
,,Dat is heel belangrijk. We praten tegen baby's die ons niet begrijpen, we praten tegen dieren om onze genegenheid te tonen. Als je niet meer praat met je dementerende ouder of partner, omdat die toch niets terugzegt, versterk je het isolement. Praten betekent: je hoort er nog steeds bij."
Hoe lang gaan jullie de zorg voor moeder nog volhouden?
,,Ooit komt het moment dat ze naar een verpleeghuis moet. Daar zie ik vreselijk tegenop. Als mijn moeder een dementerende tegenkomt, weet ze wat er met die persoon aan de hand is. Ze denkt dat ze zelf nog niet zover is. Stel dat ze ineens tussen allemaal demente ouderen zit. Wat zal ze zich verraden voelen. Dat vind ik het moeilijkste."
Uw vader had Alzheimer, uw moeder heeft het. Bent bang dat u het zelf ook krijgt?
,,Die kans is aanwezig. Ik sta er niet dagelijks bij stil. Alleen als ik ineens de naam van een film of een acteur niet meer weet, schrik ik weleens. De eerste keren werd ik zelfs overvallen door paniek. Het zal toch niet… Maar die angst blijft niet hangen. Wat mij vooral zorgen baart: mijn moeder heeft twaalf kinderen. Wij moeten alle zeilen bijzetten om haar te verzorgen. Ik heb twee kinderen. De gemiddelde vrouw heeft er 1,7. Hoe zal dat met ons gaan als wij zelf oud en hulpbehoevend zijn? Dat is de grote vraag van de toekomst, waar ik ook geen antwoord op heb."
Huub Buijssen - De magische wereld van Alzheimer. Spectrum, 14,99 euro.
reageren?
gezondheid@wegener.nl
© BN DeStem 2012, op dit artikel rust copyright.
Wij plaatsen alleen reacties die ondertekend zijn met uw voornaam, achternaam en woonplaats.
