LUIK - Ze zoekt naar een toekomst. Naar een manier om het bestaan van haar 46-jarige zoon, die al zijn halve leven gevangen zit in zijn eigen lichaam, draaglijker te maken. "Er is ons 23 jaar lang verteld dat hij zich niet bewust was van wat er om hem heen gebeurde.
Dat hij in coma lag. Maar al die tijd wilde hij het uitschreeuwen." Op de tafel in haar flat in Luik liggen foto's van haar zoon. Een sportieve jongen met donkere haren. Rom samen met herdershond Kallo, Rom op een surfboard, Rom aan de Middellandse Zee.
In 1983 sloeg het noodlot toe. Rom was op dat moment 20 jaar en onderweg naar huis na de judoles, samen met vijf vrienden. Hij raakte levensgevaarlijk gewond en lag drie weken in coma. Toen deed hij zijn ogen weer open, maar volgens de artsen was hij zich niet bewust van zijn omgeving. Hij was een kasplantje. Hij bevond zich in een wakkere coma, een 'persistente neurovegetatieve toestand'.
Fina Houben (73), uit het dorpje Kanne in de gemeente Riemst, net over de grens bij Maastricht, wou het niet geloven. Vijf keer trok ze naar Amerika om hulp te zoeken. "Hij ontspande zich voelbaar als ik hem aankleedde. Het was een reflex, zeiden de dokters. Maar wij wisten dat onze zoon er nog was." Nee, ze is niet verbitterd. "De tijden zijn veranderd. Tegenwoordig is medisch veel meer mogelijk."
Haar zoon is soms wel erg boos. Witte jassen maken hem razend, vertelde hij tegen het Duitse blad Der Spiegel, dat zijn verhaal naar buiten bracht. "Ik wil niemand de schuld geven, maar mijn leven dank ik aan mijn familie. De anderen hebben het opgegeven om naar me te zoeken."
Uit het artikel van Der Spiegel blijkt dat patiënten wel vaker ten onrechte comateus bestempeld worden. Maar een fout van 23 jaar is wel erg ongebruikelijk.
Pas drie jaar geleden ontdekte neuroloog Steven Laureys van de universiteit Luik dat Rom leed aan het Locked-In Syndroom: een zeldzame aandoening waar de patiënt in coma lijkt, maar in werkelijk volledig bij bewustzijn is. Volgens Laureys hebben de artsen die Rom onderzochten hun werk niet goed gedaan. "Maar ook goede artsen hadden zich kunnen vergissen."
Roms oudere zus Tereïna vond uiteindelijk een manier om met haar verlamde broer te communiceren. Via een touch-screen, een computerschermpje. Een fysiotherapeute helpt hem, ze tilt zijn elleboog op. Hij typt zelf de letters, de zinnen en is begonnen aan een boek waarin hij zijn lijdensweg beschrijft. Over hoe hij twaalf jaar geleden in tranen wilde uitbarsten toen zijn moeder vertelde dat zijn vader was overleden, bijvoorbeeld. Maar zijn lichaam deed niet mee. Pas nu kan hij verdriet uiten. "Ik heb 23 jaar lang gewoon wat liggen dagdromen." Zijn moeder haalt hem elke veertien dagen op uit het centrum in Zolder, waar hij woont. Een zware opgave voor de vrouw die zelf borstkanker overwon. Al ziet ze dat zelf niet zo. "Het is toch mijn zoon. En we hebben nog zo veel in te halen."
Sorteer reacties
